Crohn Al Día es una aplicación para ayudar a los pacientes con Enfermedad de Crohn a registrar diariamente, monitorizar y compartir con su médico los síntomas y la información clave de su enfermedad, a través de su propio telefono Android.

La aplicación permite a los pacientes registrar sus síntomas con facilidad y proporcionar estos datos a sus médicos para el tratamiento óptimo. Además, los pacientes pueden ver las correlaciones entre los síntomas, las comidas y la medicación.

Aplicación gratuita para los pacientes con Enfermedad de Crohn y sólo requiere de registro y permiso para compartir los datos de los síntomas de forma anónima.

Código QR

Nuestras ilusiones y proyectos se truncan bruscamente a causa de una patología crónica que muchos desconocen. En un entorno social que no nos comprende, la convivencia con esta enfermedad puede llegar a ser muy dura. Sentimiento de incomprensión, miedo, impotencia, rabia, frustración, vergüenza o incluso culpabilidad, nos asaltan a diario… PERO HA LLEGADO EL MOMENTO DE HACERNOS OÍR… Y PASAR A LA ACCIÓN.

En el marco del Día Mundial de la Salud Digestiva 2010, dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), ha presentado en la Asociación de la Prensa de Madrid el Manifiesto de los Pacientes de Crohn, con el apoyo del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Documento con medidas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el tratamiento.

Este manifiesto surge como un documento de propuestas de actuación promovido por los pacientes y derivado del análisis de resultados de un estudio realizado con 2.000 enfermos de Crohn en el que se ha analizado el impacto emocional de la enfermedad.

Las diez propuestas de actuación implican directamente a diversos estamentos como las administraciones sanitarias, el colectivo médico y la población en general,  y se resumen en las siguientes frases que salen en el vídeo y que también se pueden consultar en la web www.sincrohnízate.com o descargar directamente el dossier:

1. Más conocimiento y comprensión sobre el crohn.
2. Reducción del tiempo de diagnóstico.
3. Educación e información para el paciente.
4. Tratamiento integral, incluyendo problemas psicológicos.
5. Protocolos de actuación en fase de brote.
6. Consultas monográficas.
7. Fomentar una mayor comunicación médico-paciente.
8. Apoyo a las familias.
9. Medidas de conciliación laboral.
10. Equidad en el acceso a los tratamientos en todo el territorio español.

El objetivo es concienciar a la población sobre la Enfermedad de Crohn, una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, de la que cada vez se detectan más casos en los países desarrollados de Europa y EE.UU.

Se estima que en España existen 85.200 enfermos.

O'Bannon en marzo del 2008

Mediante  los foros de ealingwell.com me entero que el pasado jueves 17 falleció a los 63 años en Los Ángeles (California) el guionista Dan O’Bannon, autor de “Alien” y “Total Recall”.

Su esposa, Diane, le dijo al diario Los Ángeles Times que su esposo murió en el hospital St. John de Santa Mónica, California, después de una lucha de 30 años contra el mal de Crohn.

Tal como apuntan en los foros es curioso e inevitable el pensar que hace treinta años cuando  O’Bannon se encontraba escribiendo el guión de  ’Alien’  se le diagnosticó que padecía la enfermedad de Crohn y es lógico preguntarse si pueden los dolores de la EC ser la inspiración de una criatura que causa un dolor  abdominal insoportable.  Por el resultado (Alíen) parece ser que sí.

En los últimos tiempos (según su esposa), O’Bannon estaba dedicado a crear un guión examinando el pasado:  una reflexión sobre su propia experiencia con los hospitales y el manejo de estos  con el dolor durante su larga batalla la enfermedad inflamatoria intestinal, una especie de ciencia ficción o historia de horror acerca de lo que te puede pasar cuando estás desamparado debido a un dolor terrible.

Inició su carrera en 1974 con la película de ciencia ficción “Dark Star” (“Estrella oscura”), que escribió conjuntamente con el director John Carpenter. O’Bannon continuó con su carrera de ciencia ficción y películas de horror resaltando especialmente el guión de ‘Alien’. Entre los guiones de películas que escribió figuran, “Invaders from Mars” (“Invasores de Marte”), “Bleeders” (“Hemofílicos”) y “The Return of the Li a través de su carrerving Dead” (“El regreso de los muertos vivientes”), que también dirigió.

O’Bannon nació el 30 de septiembre del 1946, en St. Louis, Missouri. Descanse en paz.

Desde hace ya mucho, parte de la comunidad cientifica exigía algún tipo de estudio. De hecho, una de las primeras líneas de investigación, fue el tratamiento de la infección por micobacterias, siendo a fecha de hoy ya varios los equipos médicos  que creen que el causante de la enfermedad de Crohn es una bacteria llamada Mycobacterium Avium Paratuberculosis (MAP). Esta bacteria produce en el ganado la enfermedad de Johne, similar a la EC. Como es una bacteria capaz de infectar a diversas especies, se cree que una de ellas sería la humana.

La pregunta que surge evidentemente por parte de cualquier enfermo conocedor de todos estos datos  es obvia;  Si se sabe ya de sobra en el mundo entero que una vaca infectada con MAP es una vaca enferma ¿porqué no se hace nada al respecto y se sacrifican si hay evidencias científicas de que esta enfermedad bovina puede afectar a la raza humana?. Las respuestas nos pueden venir realizandonos otra pregunta;  A  ¿quién afecta negativamente la relación Johne – MAP – Crohn en caso de demostrarse tal relación?. La respuesta también es obvia, en primer lugar interesa mucho al gran lobby compuesto por las multinacionales productoras de  lácteos, en segundo a las grandes corporaciones ganaderas y en tercer lugar (porqué no?) las farmacéuticas. Si  se demuestra al fin que MAP es la causante de la EC es más que evidente que esta noticia significaría cuantiosas pérdidas económicas para todos estos lobbies de presión (y otros que seguramente se nos escaparán visto desde nuestra modesta perspectiva).

Una de las primeras polémicas surgidas de esta encuesta es en cuanto al resultado de los datos.  La comunidad científica opina que la técnica estadística es muy complicada y que estos datos no les cambia su punto de vista sobre la enfermedad de  Crohn pero parece ser que al mismo tiempo se están elaborando informes para diseñar una estrategia de control sobre la enfermedad en todos los ámbitos (a nivel bovino y a nivel humano). Esto último resulta un tanto paradójico e incongruente viendo la postura inicial de la comunidad científica, por un lado dudan de los datos pero sin embargo toman medidas de prevención y control sobre este tema. ¿Lo entienden?.

En una noticia de febrero en AgroDigital podemos leer que actualmente Holanda cuenta oficialmente con un protocolo contra la paratuberculosis bovina en el que participan el 80% de los ganaderos de dicho país. Son varias las organizaciones agrarias holandesas las que dicen que la enfermedad puede ser controlada en 2011 y para ello desde enero del 2010 será obligatorio que todas las explotaciones lácteas participen en el programa. Actualmente, el frente más importante para poder controlar la enfermedad de Johne es una nueva vacuna que reduce considerablemente la excreción de bacterias de vacas con paratuberculosis desarrollada y llevada a cabo por la Universidad holandesa de Utrecht durante dos años. Paralelamente, investigadores de la Universidad de Cornell (EEUU) han desarrollado una vacuna que la prevendría.

En el Reino Unido también se están tomando ciertas medidas entre las que se incluye un programa de erradicación de Johne en Orkney y Shetland sacrificando el ganado bovino infectado.  En el resto de UK se están haciendo análisis para detectar ganado enfermo. La consigna es no alimentar a los terneros con la leche de vaca que haya dado positivo en el análisis pero no quedando claro si esta misma leche se sigue derivando para el consumo humano, algo que debería de aclararse de forma inequívoca.

Y se preguntarán, en España, ¿qué?, se hace algo al respecto, ¿se está sacrificando ganado?, ¿se están apartando las vacas afectadas?, ¿existe algún protocolo?, por lo que a esto respecta hemos realizado unas pocas indagaciones y de momento no hemos encontrado nada. En cuanto a investigación podemos leer en la web de Cordis que  la Unión Europea con fondos comunitarios financia una investigación sobre el MAP (encuadrados en los proyectos  ASSESS MPTB RISK y PARA-TB TRANSMISSION, financiados mediante el Quinto Programa Marco (5PM) comunitario con 719.224 euros y 1,3 millones de euros respectivamente) en la que hay un grupo de investigadores españoles que junto a colegas británicos, checos, franceses, alemanes, griegos, holandeses y noruegos, utilizaron tres técnicas de genotipado para identificar las cepas concretas de Map contenidas en 164 muestras obtenidas de 19 especies tanto de ganado domesticado como de otros animales salvajes.

Los resultados del estudio (Stevenson, K. 2009, publicado en Internet el 7 de octubre. DOI: 10.1186/1471-2180-9-212.), presentados en la revista de acceso abierto BMC Microbiology, respaldan la teoría que apunta a la existencia de reservas de infección en animales salvajes y relacionan MAP como la bacteria que provoca la tuberculosis en humanos y vacas.  No asegurando o no quedando claro que la transmisión en humanos sea consecuencia del ganado bovino enfermo quedando así de nuevo la puerta abierta a las suposiciones y especulaciones.

Un nuevo estudio publicado en ‘International Journal of Cancer’ contradice los resultados alcanzados en trabajos previos

Noticias leida en www.aegastro.es

Fuente revista abril 2009 International Journal of Cancer.

Nos complace anunciar que  crohn.org.es (y sitios bajo este dominio incluido este blog) ha sido aceptado en dicha base de datos y  obtenido la certifación por parte de la fundación de la salud en la red. Para conocer el estado de la certificación en cualquier momento haga clic en el icono de HONcode visitando https://www.hon.ch/HONcode/Spanish/?HONConduct536692. Le recomendamos que lea los principios de la fundación de la salud en la red en http://www.hon.ch/HONcode/Spanish/

Este es un esfuerzo más que hacemos por el bienestar y seguridad de todos nuestros visitantes.

Principios del código HONcode

Compruébelo aquí

Convocatoria anual de becas para investigación y asistencia a Congresos Internacionales.
Como en años anteriores, el Grupo Español de Trabajo en Crohn y Colitis abre plazo para las becas a las que pueden optar los miembros del grupo.

XII beca GETECCU Faes-Farma. Dotación: 12.000 euros.

Para estudios clínicos y epidemiológicos en EII. El plazo acaba el 12 de Junio de 2009. Las normas y las características que deben reunir los estudios que se presenten se pueden ver clicando aquí.

VI beca GETECCU-OTSUKA. Dotación: 12.000 euros.

Para estudios clínicos y de ciencias básicas en EII. El plazo acaba el 19 de Junio de 2009. Las normas y las características que deben reunir los estudios que se presenten se pueden ver clicando aquí.

II Beca para asistencia a congresos internacionales

Para presentaciones para primeros firmantes en comunicaciones aceptadas en Congresos Internacionales. Las bases de la convocatoria se pueden obtener clicando aqui. Con la colaboración de Schering-Plough.

Los resultados han sido hechos públicos durante el IV Congreso Europeo de la Organización de Crohn y Colitis Ulcerosa celebrado recientemente en Hamburgo y en el que se presentaron algunas conclusiones que avalan que Un 69% de los pacientes con Enfermedad de Crohn de moderada a grave y con altos niveles de proteína C reactiva (PCR) y lesiones en la mucosa entran en remisión con el tratamiento combinado de Infliximab y Azatioprina según un subanálisis del estudio SONIC

Los resultados de un subanálisis del Estudio SONIC en Fase III de “Pacientes con Enfermedad de Crohn, Naïve a Inmunomoduladores y Terapia Biológica” entre pacientes afectados por esta enfermedad de moderada a grave con altos niveles de proteína C reactiva (PCR) han mostrado altos índices de remisión de la enfermedad cuando han sido  tratados con infliximab, bien en monoterapia o en combinación con azatioprina. En concreto, el 69% ha alcanzado los objetivos de remisión clínica de la enfermedad y cicatrización de la mucosa en la semana 26.

Estos datos vienen a confirmar los principales objetivos marcados por el estudio SONIC que muestran como las terapias biológicas que tienen como base infliximab en tratamiento combinado o en monoterapia aumentan la remisión clínica de la enfermedad de Crohn y la cicatrización de la mucosa a partir de la semana 26 de tratamiento. El 57% de la totalidad de pacientes observados en el estudio SONIC que fueron tratados con infliximab y azatioprina en combinación alcanzaron remisión. Este dato destaca sobre el 44% de pacientes que registran beneficios con el tratamiento solo con infliximab en monoterapia y el 31% de aquellos que recibieron sólo azatioprina.

Principales resultados del subgrupo de pacientes analizados
Los resultados que se desprenden de este subanálisis a las 26 semanas de tratamiento del Estudio SONIC se engloban en tres grupos de estudio:

• Pacientes con elevados niveles de PCR y lesiones de mucosa (40% de los pacientes observados):
  • Tratamiento con infliximab y azatioprina: (69% de remisión), Monoterapia con infliximab (57%), tratamiento con azatriopina (28%)
• Pacientes que registran unos niveles altos de Proteína C Reactiva (?0.8 mg/dL), que suponen el 58%. En este caso, los resultados que se registran son:
  • Tratamiento con infliximab y azatioprina: (64% de remisión), Monoterapia con infliximab (48%), tratamiento con azatriopina (28%)
• Pacientes con lesiones de mucosa (64% de los pacientes observados en el estudio):
  • Tratamiento con infliximab y azatioprina: (61% de remisión), Monoterapia con infliximab (51%), tratamiento con azatriopina (30%)

Según el doctor Jean Frederic Colombel, profesor de Hepatogastroenterología del Centro Hospitalario de Lille, los resultados del Estudio SONIC “hasido muy bien acogidos por los gastroenterólogos reunidos en Hamburgo, ya que muestran unos grandes beneficios para los pacientes y datos de eficacia y seguridad de Infliximab en los tratamientos de la enfermedad inflamatoria intestinal crónica registrando la remisión de la inflamación y la cicatrización de las lesiones de la mucosa”

Sobre el Estudio SONIC

SONIC es un Ensayo Clínico Aleatorizado en Fase III , doble ciego, diseñado para comparar la eficacia y la seguridad de Remicade®, azatioprina en monoterapia y la terapia combinada de ambos fármacos en pacientes con Enfermedad de Crohn de moderada a grave y que no habían recibido previamente tratamientos immunomoduladores y terapias biológicas. Del total de 508 pacientes que participaron en el estudio, 170 fueron tratados con azatioprina 2-2.5 mg/kg/dia y placebo, 169 pacientes recibieron 5 mg/kg en las semanas 0, 2, 6 y cada 8 semanas a partir de entonces con cápsulas de placebo y 169 pacientes recibieron infliximab 5 mg/kg y azatioprina 2- 2,5 mg/kg durante 30 semanas. El 52% de los pacientes fueron hombres con una edad media de 34 años con una duración media de la enfermedad de 2,3 años.

Efectos secundarios

Las reacciones adversas medicamentosas (RAMs) se observaron en el 31% de los pacientes tratados con placebo y en el 53% de los pacientes tratados con Infliximab. Los datos reunidos en los ensayos clínicos implicaban a 192 pacientes que recibieron placebo y 771 pacientes que recibieron Infliximab. Las causas más frecuentes de interrupción del tratamiento fueron disnea y urticaria.

1. Reacciones adversas debidas a la infusión intravenosa: se suelen presentar, en el 15,6% de los pacientes tratados con Infliximab y en el 10,5% de los tratados con placebo. Entre las reacciones que aparecen con mayor frecuencia relacionadas con la infusión destacan el dolor de cabeza, las náuseas, vértigo, prurito, dolor en el pecho, que se presentan con una incidencia comprendida entre el 1,5% y el 4%.
2. Infecciones: se ha detectado una mayor frecuencia de infecciones (21%) respecto a las que se presentaron en aquellos que recibieron placebo (11%). Los episodios infecciosos más comunes fueron: infecciones del tracto urinario y del tracto respiratorio superior.
3. Formación de Anticuerpos antinucleares (ANA)/ Anticuerpos frente ADN bicatenario (dsDNA): en ensayos clínicos, los pacientes tratados con Infliximab positivos para ANA aumentaron desde un 43% antes del tratamiento a un 54% en la última evaluación. Aproximadamente el 12% de los pacientes tratados con Infliximab desarrolló anticuerpos anti-dsDNA. Apenas se han desarrollado signos clínicos compatibles con un síndrome pseudolúpico.
4. Alteraciones linfoproliferativas: se han producido casos de linfoma y mieloma en pacientes con enfermedad de Crohn tratados con Infliximab, pero éstos estuvieron dentro de los intervalos de incidencia esperados que han sido publicados para la enfermedad. Se desconoce si la exposición crónica a Infliximab puede causar el desarrollo de estos trastornos.

El Infliximab no deberá ser administrado en pacientes hipersensibles a cualquier componente o a proteinas de origen murino. No existe experiencia clínica del Infliximab en mujeres embarazadas, niños o ancianos

Coste tratamiento completo en EC fistulizante:

Suponiendo un peso de 70 kg: 5×70=350 mg (4 viales) x 96941pts= 387767 pts
Suponiendo un peso de 70 kg: 387767x 3 dosis= 1163301 pts

Coste efectividad:

NNT @ 3 x 387767,28= 1163301 pts (EC inflamatoria)
3x 1163301= 3489905 pts (EC fistulizante)

El infliximab ha mostrado reducir de forma significativa el número de fístulas de drenaje en los pacientes con enfermedad de Crohn en comparación con el placebo. Las fístulas comienzan a cicatrizar a las dos semanas de comenzar el tratamiento, siendo de 3 meses la duración media de la respuesta. En pacientes con artritis reumatoide, el infliximab mejora de forma sustancial los síntomas clínicos cuando se administra conjuntamente con metotrexato. El estudio ATTRACT (Anti-TNF Trial in Rheumatoid Arthritis with Concomitant Therapy) ha demostrado una mejora importante en el 50% de los pacientes tratados con la combinación, frente a solo un 20% en los tratados con metotrexato y placebo

Mecanismo de acción: el Infliximab neutraliza la actividad biológica del factor de necrosis tumoral alfa (TNFa). El Infliximab se fija a las áreas de alta afinidad y transmembrana del TNFa e inhibe que este pueda unirse a sus receptores. El infliximab no neutraliza el TNFb, una citokina parecida que utiliza los mismos receptores que l TNFa. Las actividades biológicas atribuidas al TNFa incluyen la inducción de varias citokinas inflamatorias como las interleukinas IL-1 e IL-6, el aumento de la migración leucocitaria al aumentar la permeabilidad de la capa endotelial, la expresión de moléculas de adhesión por leucocitos y células endotélicas, la activación de neutrófilos y eosinófilos, la proliferación de fibroblastos y la síntesis de prostaglandinas. El Infliximab inhibe la actividad funcional del TNFa en numerosos bioensayos in vitro utilizando fibroblastos, células endotélicas, neutrófilos y linfocitos B y T. En los modelos in vivo, el TNFa reduce la actividad de la colitis y previene el desarrollo de la poliartritis en ratones transgénicos que expresan el TNFa humano. En los pacientes con enfermedad de Crohn, el infliximab reduce la infiltración de células inflamatorias y la producción de TNFa en las zonas inflamadas del intestino, disminuyendo igualmente la expresión de las moléculas de adhesión.

En los pacientes con artritis reumatoide, el infliximab reduce la infiltración de células inflamatorias en las articulaciones y reduce la expresión de las moléculas de adhesión (selectina E, molécula de adhesión intracelular-1 -VCAM-1-, la quimiotracción de la IL-8 y la proteína quimiotáctica monocítica (MPC-1) así la actividad de las metaloproteinasas que degradan los tejidos. Después de un tratamiento con infliximab, los pacientes con artritis reumatoide y enfermedad de Crohn muestran unos nivelas más bajos de IL-6 y proteína C en el plasma.

Farmacocinética: el infliximab se administra por vía intravenosa. Cuando se administran dosis de 1, 5, 10, o 20 mg/kg se obtienen relaciones lineales entre las dosis y concentraciones máximas obtenidas, así como las áreas bajo la curva. La infusión de una dosis única de 5 mg/kg i.v. ocasiona una Cmax de 118 µg/ml. El infliximab se distribuye predominantemente en el compartimento vascular. Los corticoides aumentan el volumen de distribución en un 17% probablemente por sus efectos sobre los electrolitos y retención de fluidos. No se ha observado acumulación de infliximab después de tratamientos repetidos con dosis de 5 mg/kg en las semanas 0. 2 y 6 o en pacientes con enfermedad de Crohn moderada o severa tratados con 4 infusiones de 10 mg/kg de infliximab a intervalos de 4 semanas. La semi-vida de eliminación del infliximab es de unos 9.5 días.

Toxicidad: No se han realizado estudios a largo plazo en animales para evaluar los efectos carcinogénico y sobre la fertilidad del infliximab. En los estudios de mutagénesis in vivo e in vitro, no se observa ton efectos clastogénicos. Tampoco se observaron aberraciones cromosómicas en los ensayos realizados con linfocitos humanos

INDICACIONES Y POSOLOGIA
Tratamiento de la enfermedad de Crohn:

Administración intravenosa (adultos): dosis únicas de 5 mg/kg. La respuesta máxima se observa por lo general a las 2-4 semanas. Se han estudiado dosis de hasta 20 mg/kg no habiéndose observado respuestas más rápidas ni mejores que con las dosis de 5 mg/kg. Se desconocen la eficacia y seguridad de dosis repetidas de infliximab. Sin embargo, 73 pacientes que habían respondido a una dosis inicial fueron tratados con 4 dosis adicionales de 10 mg/kg de infliximab a intervalos de 8 semanas o con placebo, siendo vigilados durante 48 semanas. Al cabo de este período, no se observaron diferencias significativas entre los grupos tratados con infliximab o placebo

Los pacientes tratados con infliximanb puedeb desarrollar anticuerpos antiquiméricos. En los estudios clínicos realizados con el infliximab, se encontró que los pacientes que habían desarrollado este tipo de anticuerpos eran mas susceptibles a las reacciones adversas producidas por el fármaco. Los pacientes tratados simultáneamente con otros fármacos inmunosupresores como la azatrioprina, 6-mercaptopurina o corticosteroides responden con menor frecuencia a los efectos de los anticuerpos antiquiméricos. Los estudios a largo plazo con el infliximab permitirán dilucidar si estos anticuerpos antiquiméricos interfieren con la actividad biológica y terapeútica del fármaco

El infliximab está clasificado dentro de la categoría C de riesgo para el embarazo. No se han llevado a cabo estudios en animales para determinar los efectos del fármaco en la reproducción. Se desconoce si el infliximab puede ocasionar daño fetal o si el fármaco puede afectar la capacidad reproductora. En los ratones a los que administraron anticuerpos análogos al TNFa, la supresión de este factor no estuvo asociada a toxicidad materna o embriónica, ni mostró efectos teratogénicos.

Se desconoce si el infliximab se excreta en la leche materna, por lo que debido a sus efectos potenciales sobre el lactante se desaconseja la lactancia durante el tratamiento con este fármaco.

No hay información acerca de la respuesta inmune a las vacunas en los pacientes tratados con infliximab. Como en el caso de otros inmunosupresores, no se deben administrar vacunas vivas en los pacientes tratados con infliximab

Fuentes y Bibliografía

Sobre el estudio SONIC visto en Portales Médicos

Sobre tablas de costes tratamientos y efectos secundarios extraído en parte de www.elcomprimido.com y las siguientes referencias:

van Dullemen HM, van Deventer SJ, Hommes DW, et al. Treatment of Crohn’s disease with anti-tumor necrosis factor chimeric monoclonal antibody (cA2). Gastroenterology 1995; 109:129-35

McCabe RP, Woody J, van Deventer S, et al. A multicenter trial of cA2 anti-TNF chimeric monoclonal antibody in patients with active Crohn’s disease. Gastroenterology 1996; 110:A962.

Targan SR, Hanauer SB, van Deventer SJ, et al. A short-term study of chimeric monoclonal antibody cA2 to tumor necrosis factor alpha for Crohn’s disease. Crohn’ disease cA2 study group. N Engl J Med 1997; 337:1029-35

Van Deventer SHJ, van Hogezand R, Present D, et al. Controlled study of anti-TNF-a treatment for enterocutaneous fistulae complicating Crohn’s disease. Gut 1997; 41:A2

Present DH et al. Infliximab for the treatment of fistulas in pacients with Crohn’s disease. N Engl J Med 1999; 340 (18): 1398-405.

Indicaciones y posología en la EC visto en www.iqb.es

Se trata de una terapia innovadora pero no exenta de riesgos. El Hospital Clínic de Barcelona participa en un ensayo internacional que pretende mostrar la eficacia del trasplante de médula ósea para frenar la enfermedad de Crohn en aquellos pacientes que no responden al tratamiento estándar y que no son candidatos a la cirugía.

Actualización: Vídeo, tranplante de células madre parala enfermedad de crohn

De momento son sólo siete personas las que han sido asignadas al nuevo tratamiento pero podrían ser más ya que otras cuatro están en proceso según explicaron en la rueda de prensa los doctores Julián Panés y Elena Ricart, del servicio de gastroenterología, y la doctora Montserrat Rovira, del servicio de hematología de este hospital español. Los enfermos podrán ser de cualquier punto de España. Eso sí, los candidatos deberán ser seleccionados por un comité que decidirá si esta terapia es la mejor opción para ellos.

Cada año se diagnostican en España 2.000 casos nuevos de Crohn, enfermedad que aparece cuando el sistema inmunológico pierde la tolerancia a la flora intestinal del propio paciente y origina una respuesta inflamatoria anómala y perpetuada en el tiempo.

El ensayo en el que participa el Hospital Clínic se denomina ASTIC y en él participan también otros centros europeos y de Canadá.De momento se ha conseguido reclutar a 12 pacientes de los que siete son españoles. El objetivo es valorar dicha terapia en 48 personas con enfermedad de Crohn, por lo que el centro catalán podrá acoger a enfermos de cualquier otra Comunidad Autónoma que cumplan el perfil para el que está diseñado el estudio.

El procedimiento ya ha sido probado con éxito en Estados Unidos, en donde se ha operado a doce pacientes, y en Italia, con cuatro casos, en los que se ha logrado la remisión total de la enfermedad en el 80 por ciento de los casos, y una mejora considerable en la calidad de vida del 20 por ciento restante.

Los facultativos explicaron que en el tratamiento con células madre, que requiere unas ocho semanas de ingreso, se trata primero al paciente con quimioterapia y un estimulador para reducir los linfocitos y promover células madre en la sangre periférica.

Posteriormente, se somete al enfermo a una aféresis para separar los componentes sanguíneos mediante una máquina por la que se hace pasar su sangre, y se extraen las células madre que circulan por la sangre periférica, que una vez recogidas se congelan.

19 de febrero de 2009
Nueva terapia con células madre para tratar la Enfermedad de Crohn.

Fuente: Web Hospital Clinic

El Hospital Clínic de Barcelona se coloca a la cabeza del mundo en la aplicación de una innovadora terapia celular para tratar con células madre la enfermedad de Crohn, una patología crónica de base genética que en España afecta al 1% de la población y que tiene un importante impacto en la calidad de vida de los enfermos. El procedimiento se basa en un trasplante de médula ósea autólogo -cuando los pacientes reciben sus propias células madre-, y a partir de ahora constituye una opción de tratamiento para curar una enfermedad intestinal que, en ocasiones, no responde con éxito a los fármacos y requiere cirugías muy complejas que no son curativas. El Dr. Panés y la Dra. Ricart, de Gastroenterología, trabajan conjuntamente en esta terapia con la Dra. Montserrat Rovira, del servicio de Hematología, y con el Dr. Enric Carreres, jefe del citado servicio, el Dr. Pedro Marín, del servicio de Hemoterapia y Hemostasia, y el Dr. Miquel Lozano.

• Cuando los fármacos no funcionan y la cirugía no es factible, el trasplante de células madre procedentes de la médula ósea del propio paciente se presenta como una alternativa eficaz para el tratamiento de esta enfermedad crónica.
• El procedimiento ha sido probado con éxito en EE.UU. e Italia, donde se ha demostrado la remisión total de la enfermedad en el 80% de los casos, y una mejora considerable en la calidad de vida del 20% restante. Desde agosto de 2008, el Clínic ha aplicado esta terapia a un total de 6   personas.
• En España esta patología afecta al 1% de la población de entre 18 y 40 años, y cada año      se diagnostican alrededor de 2.000 casos nuevos. Esta terapia regenerativa constituye un nuevo enfoque en la utilización de las células madre en patologías intestinales.

La terapia celular con células madre está revolucionando el enfoque de tratamiento de muchas patologías graves. Sustituir las células de un tejido dañado por otras nuevas del mismo paciente es ya una realidad. Es la base de la terapia celular y la medicina regenerativa, el último gran avance de la biomedicina. En esta línea, el Hospital Clínic de Barcelona se coloca a la cabeza del mundo en la aplicación de una innovadora terapia celular para tratar con células madre la enfermedad de Crohn, una patología crónica de base genética que en España afecta al 1% de la población y que tiene un importante impacto en la calidad de vida de los enfermos. El procedimiento se basa en un trasplante de médula ósea autólogo – cuando los pacientes reciben sus propias células madre-, y a partir de ahora constituye una opción de tratamiento para curar una enfermedad intestinal que, en ocasiones, no responde con éxito a los fármacos y requiere cirugías muy complejas que no son curativas.

El Hospital Clínic de Barcelona es uno de los pocos centros en el mundo en aplicar esta nueva opción terapéutica a enfermos de Crohn, y lo hace con la garantía de éxito experimentada en EE.UU. e Italia, donde la técnica ha sido probada con resultados excelentes: con una media de seguimiento de seis años, el 80% de los pacientes trasplantados se encuentran en fase de remisión total de la enfermedad, y el 20% restante han presentado notorias mejorías después del trasplante, ya que ahora responden favorablemente a los fármacos. El Dr. Julián Panés y la Dra. Elena Ricart, del servicio de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona e impulsores de esta terapia en España comenzaron a implantar la terapia celular regenerativa en enfermos de Crohn en agosto de 2008. Hasta el momento un total de seis pacientes se están beneficiando del nuevo tratamiento, de los cuales tres ya han terminado el proceso y están en seguimiento, y tres más están en las distintas fases de la terapia. El trasplante requiere varias semanas de ingreso hospitalario hasta que los pacientes reciben sus propias células.

El éxito del trasplante autólogo de células madre en la enfermedad de Crohn no se entiende sin la colaboración conjunta de los servicios de Gastroenterología con los servicios de Hematología, por un lado, y de Hemoterapia y Hemostasia, por otro, ya que se trata del mismo procedimiento que se lleva a cabo en el trasplante de médula ósea para curar la leucemia o el mieloma. Así, una vez detectado el caso, los profesionales del Hospital Clínic de Barcelona de los distintos servicios supervisan cada una de las fases del proceso hasta el autotrasplante. En este caso, el Dr. Panés y la Dra. Ricart, de gastroenterología, trabajan conjuntamente con la Dra. Montserrat Rovira, del servicio de Hematología del centro catalán, y con el Dr. Enric Carreras, jefe del citado servicio, para hacer un seguimiento conjunto de los pacientes. Por otro lado, el Dr. Pedro Marín, del servicio de Hemoterapia y Hemostasia del Clínic, junto con el Dr. Miquel Lozano, son los
encargados de tutelar a los pacientes en el proceso de criopreservación y recolección de células madre antes del trasplante definitivo.

La terapia celular como estrategia para combatir la enfermedad de Crohn

La Enfermedad de Crohn se engloba, junto con la colitis ulcerosa, dentro de la llamada
enfermedad inflamatoria intestinal. Se trata de una patología crónica de base genética que ocurre cuando el sistema inmunológico pierde la tolerancia a la flora intestinal del propio paciente, originando una respuesta inflamatoria anómala y perpetuada en el tiempo. Las consecuencias son inflamación y ulceraciones en diversas zonas del tracto digestivo que ocasionan los síntomas. La enfermedad evoluciona en forma de brotes impredecibles y variables a lo largo de la vida, y la gravedad de la sintomatología varía en función del grado de afectación del intestino y de la respuesta al tratamiento asignado. Es una enfermedad que suele afectar a jóvenes a partir de 18 años hasta los 40, y en España se diagnostican alrededor de 2.000 casos nuevos al año. A menudo su diagnóstico es difícil porque presenta síntomas similares a los de otras enfermedades del tubo digestivo: dolor abdominal, diarrea, vómitos, náuseas, fiebre, malestar general, etc. La calidad de vida de los enfermos está condicionada por el grado de afectación de la enfermedad, y en los casos más graves impide llevar una vida normal, con un grado de sufrimiento muy elevado debido a la agudeza y frecuencia de los síntomas intestinales.

El Hospital Clínic de Barcelona es uno de los pocos centros en el mundo en iniciar la terapia celular a través del trasplante autólogo con células madre. En EE.UU. ya se ha probado con 12 pacientes con enfermedad de Crohn graves, de los cuales 11 han obtenido muy buenos resultados; en Italia la terapia ha sido aplicada en 4 personas, y 3 de ellas también presentan excelente evolución tras el trasplante. En el Clínic ya son 6 los enfermos de Crohn incluidos en el proceso, y siguiendo los ejemplos internacionales se prevé que sean cada vez más las personas que opten a solucionar una enfermedad en un estado, hasta ahora, prácticamente intratable.
En los casos graves en los que se dan brotes recurrentes (reactivación de la enfermedad varias veces a lo largo de la vida), la enfermedad de Crohn presenta varias opciones de tratamiento. En primer lugar, los médicos optan por la utilización de corticoides y fármacos inmunosupresores y biológicos para controlar el proceso de inflamación y evitar complicaciones de la enfermedad como estenosis (estrechamiento de la luz intestinal) o fístulas (comunicaciones de la luz intestinal con otros órganos: intestino, vejiga urinaria, vagina, piel) Sin embargo, a lo largo de la evolución de la enfermedad hasta el 70% de los pacientes graves requieren cirugía por fracaso de la estrategia farmacológica, para extirpar los segmentos afectados por la enfermedad. En ocasiones la cirugía puede resultar muy mutilante para el paciente, ya que a veces es preciso realizar la extirpación de todo el colon o de amplios segmentos del intestino delgado que comportan una afectación importante de la función de absorción de alimentos por el intestino, con un deterioro de la calidad de vida y de la imagen corporal (ano contranatura). Por este motivo, se están desarrollando nuevos tratamientos para aquellos pacientes en los que hasta ahora no existe solución.

Trasplante autólogo de células madre: Fases del procedimiento

Una vez detectado el caso (sin respuesta a fármacos ni a cirugía), el paciente es sometido al trasplante autólogo de células madre, que es un trasplante de médula ósea en donde se induce el restablecimiento del sistema inmunológico para evitar que ataque a los gérmenes intestinales. El proceso dura aproximadamente dos meses y consta de 6 fases:

1. Primera Quimioterapia (Ciclofosfamida + G-CSF). En esta primera fase se induce al paciente, mediante quimioterapia, una leucopenia o reducción del número de leucocitos (células del sistema inmune) en la sangre.
2. Migración de células madre a la sangre. Tras la inmunosupresión anterior, el organismo reacciona con la liberación a la sangre de células madre de la médula ósea, que son la que se utilizarán posteriormente para el trasplante.
3. Recolección de las células madre mediante aféresis. La aféresis es una técnica mediante la cual se separan los componentes de la sangre. De aquí se separan las células madre que previamente han migrado procedentes de la médula ósea.
4. Criopreservación de las células madre. Una vez recolectadas mediante la aféresis, las células madre se conservan en frío hasta que están listas para el trasplante.
5. Segunda Quimioterapia. En esta fase se induce una leucopenia total, es decir, el sistema inmunológico se queda a cero leucocitos, listo para ser restablecido con el trasplante de células madre.
6. Trasplante autólogo de células madre. El paciente es trasplantado mediante transfusión con sus propias células madre. El sistema inmunológico queda restablecido, por lo que  remite o disminuye el proceso inflamatorio anómalo de la enfermedad de Crohn.

Fuente: Web Hospital Clinic

Pero precisamente no era para contarles glamurosas historias acerca de la rica vida de una famosa estrella de rock. McCready queria hablar de cuartos de baño.  En concreto, para defender a los que como él padecemos la Enfermedad de Crohn y nuestra extrema necesidad de utilizar el baño en cualquier momento o lugar.

McCready defiende que las personas con trastornos como el suyo deberían poder utilizar en cualquier centro comercial, tienda o edificio estatal los baños de los empleados y no los públicos. La Asamblea Legislativa está examinando un proyecto de ley en el que sera de obligado cumplimiento ofrecer y facilitar el acceso para las personas con estos trastornos intestinales.

McCready, sobre todo hace hincapié en el dolor intenso y repentino que obliga a utilizar de inmediato un cuarto de baño y este no está disponible  es muhy humillante para los niños.

McCready pone como ejemplo un brote de EC ” poco antes de realizar un concierto con los Rolling Stones. Afortunadamente,   había cuartos de baño junto al escenario.

Fuente original NWCM (en inglés)