Extraído de www.portalesmedicos.com
Trabajar y disfrutar de actividades de ocio, algo muy difícil para muchos de los afectados por la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn.
La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa – EFCCA – ha realizado la primera encuesta paneuropea a pacientes para conocer la percepción de los afectados por estas enfermedades sobre su calidad de vida y la efectividad de los tratamientos que reciben.
Para ello contó el pasado año con la participación de asociaciones de pacientes de siete países europeos, casi 6.000 pacientes, de los cuales 1.036 son españoles, pertenecientes a la Asociación de Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn – ACCU -. Los datos de esta encuesta se presentan en el marco del congreso del Grupo de Trabajo para el Estudio de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Alteración de la vida
La encuesta EFCCA nos ha servido para conocer la manera en que el enfermo vive su enfermedad y los principales problemas sociales y sanitarios con los que se encuentra afirma Fina Lladós, presidenta de ACCU. Precisamente una de las conclusiones más destacadas de este estudio refleja que, pese a que la mayoría de los pacientes están satisfechos con sus tratamientos, los síntomas persisten y afectan a su vida diaria, hasta tal punto que el 77% de los pacientes con Colitis Ulcerosa (CU) y el 81% de los pacientes con Enfermedad de Crohn (EC) aseguran que afectan enormemente a su capacidad para trabajar. De hecho el 45% de los afectados por EC y el 37% de los que tienen CU se han visto obligados a cambiar de trabajo o reducir sus responsabilidades. A este respecto Fina Lladós comenta que el problema principal de nuestras enfermedades es que son diagnosticadas a una edad en la que las personas empezamos a forjarnos un futuro, y las continuas bajas que provocan repercuten en los estudios, obligando incluso a repetir curso, y en el ámbito laboral comporta incluso la no renovación de contratos y despidos improcedentes tras largos periodos de baja.
Una enfermedad de la que cuesta hablar
Más de 54.000 pacientes sufren en España Colitis Ulcerosa, 40.000 la Enfermedad de Crohn, y 6.000 colitis indeterminada, patologías pertenecientes al grupo de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Son patologías crónicas aunque no mortales, pero cuyos síntomas son desagradables y son un tema tabú entre la población general. Como demuestra la encuesta, el 66% de los pacientes con CU y el 51% con EC tardaron más de un año en visitar al especialista. Hablar de heces y de número de deposiciones es algo que el ser humano ha ligado siempre a su intimidad. Muchos pacientes ocultan durante bastante tiempo este tipo de enfermedades para que socialmente no les marque, asegura el Dr. Joaquín Hinojosa de la Unidad de Digestivo del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Sagunto (Valencia) y vicepresidente de GETECCU.
Otra de las propuestas que plantea la encuesta de cara a mejorar esta situación es que aumente la comunicación médico-paciente. Sólo el 58% de los pacientes con colitis ulcerosa y el 60% de los pacientes con enfermedad de Crohn se atreven a hablar del impacto de la enfermedad en su calidad de vida con su médico. Es algo que tenemos que mejorar, que el paciente demande información y nosotros se la demos.
Los síntomas más comunes en este tipo de patologías son la hemorragia rectal, la diarrea y dolor de articulaciones. Las causas de la enfermedad son desconocidas, aunque en la actualidad podemos sugerir que es la interacción de factores medio ambientales, unos bien definidos como el tabaco, la alteración de la flora bacteriana habitual del intestino, y la predisposición genética individual, asegura el Dr. Antoni Obrador jefe de servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Son Dureta (Palma de Mallorca).
Satisfacción con los tratamientos pese a continuar los síntomas
Los pacientes españoles que respondieron a la encuesta recibían una amplia gama de tratamientos, desde los corticoides y los aminosalicilatos, hasta los inmunomoduladores y la terapia biológica. El 76% de los pacientes con CU y el 78% de los que padecía EC estaban satisfechos con su tratamiento, aunque la mayoría continuaba teniendo síntomas, síntomas que hasta en un 77% en el caso de la CU y un 82% en la EC afectaban a su capacidad para disfrutar de sus actividades de ocio. Al preguntarles cómo había mejorado su calidad de vida con los tratamientos que estaban recibiendo en aquellos momentos, los que mostraron una mejoría mayor fueron tanto los que estaban recibiendo inmunomoduladores convencionales como los que estaban recibiendo terapia biológica, ya que de ellos un 79% manifestó que su calidad de vida había mejorado.
Otro de los resultados destacados de la encuesta muestra que la mayoría de los enfermos prefieren probar nuevas terapias como alternativa a la cirugía, ya que en muchos casos pasar por el quirófano no asegura la desaparición de los síntomas. La cirugía es intervención muy agresiva que los médicos únicamente se plantean ante el fracaso del tratamiento o la presencia de complicaciones relacionadas con la enfermedad, pero no es sinónimo de curación, salvo en los casos de colitis ulcerosa, y sólo se elige como última opción.
La terapia biológica ya se puede recibir más pronto
Las terapias biológicas son la última aportación al arsenal terapéutico contra la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn y, como demuestra la encuesta EFCCA, han permitido a muchos pacientes mejorar en gran medida su calidad de vida. Infliximab, comercializado con el nombre de REMICADE® por Schering-Plough, es el único fármaco biológico que actualmente cuenta con indicación para tratar la CU y la EC moderadas y graves. De hecho, los resultados de los últimos estudios han permitido que, este mes, la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) haya aprobado el paso de REMICADE para la Enfermedad de Crohn de tercera a segunda línea, lo que quiere decir que cuando los pacientes no respondan adecuadamente a los corticoides o a los inmunosupresores (o cuando sean intolerantes a estos fármacos), podrán beneficiarse precozmente de la terapia biológica sin tener que utilizar otra familia de medicamentos antes.
Infliximab es un anticuerpo monoclonal que inhibe el TNF-alfa, factor de necrosis tumoral, uno de los participantes más relevantes del proceso inflamatorio. Al actuar selectivamente se minimizan los efectos secundarios del fármaco sobre el sistema inmune del paciente logrando remisiones de la enfermedad con eficacia y seguridad. Se administra por vía intravenosa, cada dos meses, en un hospital de día, lo que se traduce en un mayor control de la enfermedad por parte de los médicos y demás profesionales sanitarios.
ACCU
La Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa cuenta con 9.000 asociados que persiguen, como objetivo principal, ‘contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), así como al estímulo del estudio de su causa y tratamiento’. Esta asociación considera que ‘la mejor ayuda para el afectado proviene de otros enfermos’. Por eso ellos se prestan apoyo, basándose en la autoayuda y llevando a cabo campañas que persiguen la concienciación de los medios de comunicación y de la sociedad. ‘Poco a poco se conoce más nuestra enfermedad entre la población general pero aún queda mucho camino por andar’ comenta Fina Lladós, presidenta de la asociación.
Para más información: www.accuesp.com
GETECCU
Estas siglas responden al Grupo Español de Trabajo para el estudio de la Enfermedad de Crohn y de la Colitis Ulcerosa. Esta formada, básicamente, por digestólogos, aunque también cuenta con compañeros de otras especialidades. Su misión es conocer e investigar los diferentes aspectos de la enfermedad inflamatoria intestinal. Y lo hacen bajo tres objetivos: la formación de profesionales médicos, la investigación y la formación de pacientes. ‘Es necesario impulsar la investigación profesional y especializada en este tipo de patologías e impulsar un mayor conocimiento de la enfermedad intestinal en la sociedad’ asegura el Dr. Obrador, presidente de GETECCU.
Para más información: www.geteccu.org
Remicade (Infliximab)
Infliximab, con el nombre comercial de REMICADE®, ha recibido a principios de este año la indicación para tratar la Colitis Ulcerosa y se ha utilizado en todo el mundo desde hace 10 años para el tratamiento de otras enfermedades inflamatorias crónicas, como son la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica, la psoriasis y la enfermedad de Crohn, patologías todas en ellas en las que subyace la mediación del agente pro-inflamatorio TNF alfa, sobre el que actúa infliximab bloqueando su actividad. Durante todos estos años REMICADE® ha tratado con eficacia y seguridad a más de 770.000 personas en todo el mundo.
Schering – Plough
Schering-Plough es una compañía farmacéutica, de ámbito internacional, presente en 125 países, y que cuenta con plantas de fabricación o investigación en 50 de ellos. El Instituto de Investigación de Schering-Plough destaca por un potencial investigador que ha permitido el desarrollo de fármacos de gran utilidad terapéutica. Asimismo, Schering-Plough centra su actividad en la investigación, desarrollo, fabricación y comercialización de tratamientos innovadores para áreas terapéuticas tan diversas como enfermedades inflamatorias crónicas, hepatitis C, alergia, enfermedades cardiovasculares y oncología.
