Extret de www.portalesmedicos.com
Treballar i gaudir d'activitats d'oci, cosa molt difícil per a molts dels afectats per la Colitis Ulcerosa i la Malaltia de Crohn.
La Federació Europea d'Associacions de Malaltia de Crohn i Colitis Ulcerosa - EFCCA - ha realitzat la primera enquesta paneuropea a pacients per conèixer la percepció dels afectats per aquestes malalties sobre la seva qualitat de vida i l'efectivitat dels tractaments que reben.
Per a això va comptar l'any passat amb la participació d'associacions de pacients de set països europeus, gairebé 6.000 pacients, dels quals 1.036 són espanyols, pertanyents a l'Associació de Colitis Ulcerosa i Malaltia de Crohn - ACCU -. Les dades d'aquesta enquesta es presenten en el marc del congrés del Grup de Treball per a l'Estudi de la Malaltia de Crohn i la Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Alteració de la vida
L'enquesta EFCCA ens ha servit per conèixer la manera en què el malalt viu la seva malaltia i els principals problemes socials i sanitaris amb els quals es troba afirma Fina Lladós, presidenta de ACCU. Precisament una de les conclusions més destacades d'aquest estudi reflecteix que, tot i que la majoria dels pacients estan satisfets amb els seus tractaments, els símptomes persisteixen i afecten la seva vida diària, fins al punt que el 77% dels pacients amb Colitis Ulcerosa (CU) i el 81% dels pacients amb Malaltia de Crohn (EC) asseguren que afecten enormement a la seva capacitat per treballar. De fet el 45% dels afectats per EC i el 37% dels que tenen CU s'han vist obligats a canviar de feina o reduir les seves responsabilitats. Referent a això Fina Lladós comenta que el problema principal de les nostres malalties és que són diagnosticades a una edat en la qual les persones comencem a forjar un futur, i les contínues baixes que provoquen repercuteixen en els estudis, obligant fins i tot a repetir curs, i en l'àmbit laboral comporta fins i tot la no renovació de contractes i acomiadaments improcedents després de llargs períodes de baixa.
Una malaltia de la qual costa parlar
Més de 54.000 pacients pateixen a Espanya Colitis Ulcerosa, 40.000 la Malaltia de Crohn, i 6.000 colitis indeterminada, patologies pertanyents al grup de les Malalties Inflamatòries Intestinals ( MII ). Són patologies cròniques encara que no mortals, però els símptomes són desagradables i són un tema tabú entre la població general. Com demostra l'enquesta, el 66% dels pacients amb CU i el 51% amb EC tardar més d'un any en visitar l'especialista. Parlar d'excrements i de nombre de deposicions és quelcom que l'ésser humà ha lligat sempre a la seva intimitat. Molts pacients amaguen durant força temps aquest tipus de malalties perquè socialment no els marqui, assegura el Dr Joaquín Hinojosa de la Unitat de Digestiu del Servei de Medicina Interna de l'Hospital de Sagunt (València) i vicepresident de GETECCU.
Una altra de les propostes que planteja l'enquesta de cara a millorar aquesta situació és que augmenti la comunicació metge-pacient. Només el 58% dels pacients amb colitis ulcerosa i el 60% dels pacients amb malaltia de Crohn s'atreveixen a parlar de l'impacte de la malaltia en la seva qualitat de vida amb el seu metge. És una cosa que hem de millorar, que el pacient demani informació i nosaltres la donem.
Els símptomes més freqüents en aquest tipus de patologies són l'hemorràgia rectal, la diarrea i dolor d'articulacions. Les causes de la malaltia són desconegudes, tot i que actualment podem suggerir que és la interacció de factors mediambientals, uns ben definits com el tabac , l'alteració de la flora bacteriana habitual de l'intestí, i la predisposició genètica individual, assegura el Dr Antoni Obrador cap de servei d'Aparell Digestiu de l'Hospital Universitari Son Dureta (Palma de Mallorca).
Satisfacció amb els tractaments malgrat continuar els símptomes
Els pacients espanyols que van respondre a l'enquesta rebien una àmplia gamma de tractaments, des dels corticoides i els aminosalicilatos, fins als immunomoduladors i la teràpia biològica. El 76% dels pacients amb CU i el 78% dels que patia EC estaven satisfets amb el seu tractament, encara que la majoria continuava tenint símptomes, símptomes que fins a en un 77% en el cas de la CU i un 82% a la EC afectaven a la seva capacitat per gaudir de les seves activitats d'oci. Al preguntar-los com havia millorat la seva qualitat de vida amb els tractaments que estaven rebent en aquells moments, els que van mostrar una millora major van ser tant els que estaven rebent immunomoduladors convencionals com els que estaven rebent teràpia biològica, ja que d'ells un 79% va manifestar que seva qualitat de vida havia millorat.
Un altre dels resultats destacats de l'enquesta mostra que la majoria dels malalts prefereixen provar noves teràpies com a alternativa a la cirurgia, ja que en molts casos passar pel quiròfan no assegura la desaparició dels símptomes. La cirurgia és intervenció molt agressiva que els metges únicament es plantegen davant el fracàs del tractament o la presència de complicacions relacionades amb la malaltia, però no és sinònim de curació, excepte en els casos de colitis ulcerosa, i només es tria com a última opció.
La teràpia biològica ja es pot rebre més aviat
Les teràpies biològiques són l'última aportació al arsenal terapèutic contra la Colitis Ulcerosa i la Malaltia de Crohn i, com demostra l'enquesta EFCCA, han permès a molts pacients millorar en gran mesura la seva qualitat de vida. Infliximab, comercialitzat amb el nom de Remicade ® per Schering-Plough, és l'únic fàrmac biològic que actualment compta amb indicació per tractar la CU i la EC moderades i greus. De fet, els resultats dels últims estudis han permès que, aquest mes, l'EMEA (Agència Europea del Medicament) hagi aprovat el pas de Remicade per la Malaltia de Crohn de tercera a segona línia, el que vol dir que quan els pacients no responguin adequadament als corticoides o als immunosupressors (o quan siguin intolerants a aquests fàrmacs), podran beneficiar precoçment de la teràpia biològica sense haver d'utilitzar una altra família de medicaments abans.
Infliximab és un anticòs monoclonal que inhibeix el TNF-alfa, factor de necrosi tumoral, un dels participants més rellevants del procés inflamatori. En actuar selectivament es minimitzen els efectes secundaris del fàrmac sobre el sistema immune del pacient aconseguint remissions de la malaltia amb eficàcia i seguretat. S'administra per via intravenosa, cada dos mesos, en un hospital de dia, el que es tradueix en un major control de la malaltia per part dels metges i altres professionals sanitaris.
ACCU
L'Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa compta amb 9.000 associats que persegueixen, com a objectiu principal, 'contribuir a l'ajuda moral i física de totes les persones afectades per la Malaltia Inflamatòria Intestinal (Malaltia de Crohn i Colitis Ulcerosa), així com al estímul de l'estudi de la seva causa i tractament '. Aquesta associació considera que "la millor ajuda per a l'afectat prové d'altres malalts '. Per això ells es presten suport, basant-se en l'autoajuda i duent a terme campanyes que persegueixen la conscienciació dels mitjans de comunicació i de la societat. 'A poc a poc es coneix més la nostra malaltia entre la població general però encara queda molt camí per fer' comenta Fina Lladós, presidenta de l'associació.
Per a més informació: www.accuesp.com
GETECCU
Aquestes sigles responen al Grup Espanyol de Treball per a l'estudi de la Malaltia de Crohn i de la Colitis Ulcerosa. Aquesta formada, bàsicament, per digestòlegs, encara que també compta amb companys d'altres especialitats. La seva missió és conèixer i investigar els diferents aspectes de la malaltia inflamatòria intestinal. I ho fan sota tres objectius: la formació de professionals mèdics, la recerca i la formació de pacients. 'Cal impulsar la recerca professional i especialitzada en aquest tipus de patologies i impulsar un major coneixement de la malaltia intestinal en la societat' assegura el Dr Obrador, president de GETECCU.
Per a més informació: www.geteccu.org
Remicade (Infliximab)
Infliximab, amb el nom comercial de Remicade ®, ha rebut a principis d'aquest any la indicació per tractar la Colitis Ulcerosa i s'ha utilitzat a tot el món des de fa 10 anys per al tractament d'altres malalties inflamatòries cròniques, com són l'artritis reumatoide , l'espondilitis anquilosant, l'artritis psoriàsica, la psoriasi i la malaltia de Crohn, patologies totes en elles en les que subjau la mediació de l'agent pro-inflamatori TNF alfa, sobre el qual actua infliximab bloquejant la seva activitat. Durant tots aquests anys Remicade ® ha tractat amb eficàcia i seguretat a més de 770.000 persones a tot el món.
Schering - Plough
Schering-Plough és una companyia farmacèutica, d'àmbit internacional, present en 125 països, i que compta amb plantes de fabricació o investigació en 50 d'ells. L'Institut de Recerca de Schering-Plough destaca per un potencial investigador que ha permès el desenvolupament de fàrmacs de gran utilitat terapèutica. Així mateix, Schering-Plough centra la seva activitat en la investigació, desenvolupament, fabricació i comercialització de tractaments innovadors per àrees terapèutiques tan diverses com malalties inflamatòries cròniques, hepatitis C, lèrgia, malalties cardiovasculars i oncologia.
