Extrait de www.portalesmedicos.com
Travailler et profiter des activités de loisirs, quelque chose de très difficile pour beaucoup de ceux qui sont touchés par la maladie et la colite ulcéreuse de Crohn .
La Fédération européenne de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse - EFCCA - a fait le premier pan-européenne enquête sur les patients afin d'étudier les perceptions des personnes touchées par ces maladies sur leur qualité de vie et de l'efficacité des traitements qu'ils reçoivent.
Ce fut l'an dernier avec la participation d'associations de patients issus de sept pays européens, près de 6.000 patients, dont 1036 sont en espagnol, appartenant à l'Association de la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn - ACCU -. Les données de cette enquête sont présentés au congrès du Groupe des travaux pour l'étude de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (GETECCU).
Altération de la vie
EFCCA Le sondage nous ont permis de savoir comment la personne vit sa maladie et les grands problèmes sociaux et de santé trouvés avec Fina dit Lladós, président de l'ACCU. Précisément l'un des principales conclusions de cette étude montre que, bien que la plupart des patients sont satisfaits de leurs traitements, les symptômes persistent et affectent leur vie quotidienne, tant et si bien que 77% des patients atteints de colite ulcéreuse (UC) et 81% des patients atteints de la maladie de Crohn (CD) assurer que grandement affecter leur capacité à travailler. En fait, 45% des personnes touchées par le CHD et 37% de ceux avec UC ont été contraints de changer d'emploi ou de réduire leurs responsabilités. À cet égard Lladós Fina dit que le problème principal est que nos maladies sont diagnostiquées à un âge où les gens commencent à se forger un avenir et que la cause l'impact continu de faible sur les études, forçant même redoubler une année, et le lieu de travail implique même le non-renouvellement des contrats et des licenciements abusifs après de longues périodes de faible.
Une maladie qui coûte environ
Plus de 54.000 patients souffrant de colite ulcéreuse en Espagne, 40.000 maladie de Crohn, la colite indéterminée et 6.000, les maladies appartenant au groupe des maladies inflammatoires de l'intestin ( MICI ). Bien que les maladies chroniques ne sont pas mortelles, mais dont les symptômes sont désagréables et sont un sujet tabou dans la population générale. Comme le montre le sondage, 66% des patients atteints de RCH et 51% avec le CD a pris plus d'un an pour visiter le plus grand spécialiste. En parlant de matières fécales et le nombre de dépôts est quelque chose que les êtres humains ont toujours été attribuée à la vie privée. Beaucoup de patients se cacher pendant une longue période pour des maladies telles sont socialement pas vérifier, a déclaré le Dr Joaquín Hinojosa gastroentérologie Unité de médecine interne à l'Hôpital de Sagunto (Valence) et vice-président de la GETECCU.
Une autre proposition soulevée par l'enquête en vue d'améliorer cette situation est d'augmenter communication médecin-patient. Seulement 58% des patients atteints de colite ulcéreuse et 60% des patients atteints de la maladie de Crohn osent parler de l'impact de la maladie sur leur qualité de vie avec votre médecin. C'est quelque chose que nous devons améliorer l'information du patient et nous allons poursuivre les démos.
Les symptômes les plus communs dans ces maladies sont des saignements rectaux, la diarrhée et des douleurs articulaires. Les causes de la maladie sont inconnues, bien que à l'heure actuelle, nous suggèrent que l'interaction des facteurs environnementaux, dont certains sont bien définis comme le tabac à priser , la perturbation de la flore bactérienne normale de l'intestin, et une prédisposition génétique individuelle, explique le Dr Antoni Obrador chef du département de gastro-entérologie, Hôpital universitaire Son Dureta (Palma de Majorque).
Satisfaction à l'égard du traitement des symptômes malgré la poursuite
Patients espagnols qui ont répondu à l'enquête ont reçu une large gamme de traitements de stéroïdes et aminosalicylates, les immunomodulateurs et à la thérapie biologique. 76% des patients atteints de RCH et 78% de ceux qui ont souffert CE ont été satisfaits de leur traitement, bien que la plupart ont continué à avoir des symptômes, les symptômes que jusqu'à 77% dans le cas de l'UC et 82% sous forme de CD nui à leur capacité à profiter des activités de loisirs. Lorsqu'on lui a demandé comment ils avaient amélioré leur qualité de vie avec le traitement qu'ils recevaient à l'époque, qui a montré une plus grande amélioration étaient ceux qui recevaient les deux immunomodulateurs conventionnels qui recevaient un traitement biologique, puisque 79% d'entre eux a déclaré que la qualité de vie s'était améliorée.
Un autre résultat notable de l'enquête montre que la plupart des patients préfèrent tenter de nouvelles thérapies comme une alternative à la chirurgie, puisque, dans de nombreux cas, subir une intervention chirurgicale ne garantit pas la disparition des symptômes. La chirurgie est une intervention très agressive que les médecins ne se posent que l'échec du traitement ou de la présence de la maladie liées à des complications, mais n'est pas synonyme de guérison, sauf dans les cas de colite ulcéreuse, et seulement en tant que dernière option est choisie.
La thérapie biologique et peut être reçu bientôt
Thérapies biologiques sont la dernière addition à l'arsenal contre la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn, comme en témoigne l'enquête EFCCA ont permis de nombreux patients d'améliorer grandement leur qualité de vie. L'infliximab, vendu sous le nom de REMICADE ® par Schering-Plough, est le seul produit biologique est actuellement l'indication pour traiter RCH et MC et sévère. En fait, les résultats des études récentes ont permis ce mois-ci, l'EMEA (European Medicines Agency) a approuvé le passage de REMICADE pour la maladie de Crohn de la troisième à la deuxième ligne, ce qui signifie que lorsque les patients répondre adéquatement à des stéroïdes ou des immunosuppresseurs (ou ils sont intolérants à ces médicaments) peuvent bénéficier d'un traitement biologique précoce sans avoir à utiliser une autre famille de médicaments avant.
L'infliximab est un anticorps monoclonal qui inhibe le TNF-alpha, facteur de nécrose tumorale, l'un des participants les plus importants du processus inflammatoire. En agissant de manière sélective minimisant les effets secondaires du médicament sur le système immunitaire de patients obtenant une rémission de la maladie efficacement et en toute sécurité. Il est administré par voie intraveineuse tous les deux mois, dans un hôpital de jour, ce qui entraîne un plus grand contrôle de la maladie par les médecins et autres professionnels de santé.
ACCU
L'Association de maladie de Crohn et la colite ulcéreuse a 9.000 partenaires qui poursuivent, l'objectif principal «de contribuer à la santé morale et physique de toutes les personnes touchées par la maladie inflammatoire de l'intestin (maladie de Crohn et la colite ulcéreuse) ainsi que la encourager l'étude de sa cause et le traitement. " L'association estime que «la meilleure aide pour l'individu vient de d'autres patients. C'est pourquoi ils sont à l'appui, sur la base de l'auto-assistance et des campagnes qui visent la sensibilisation des médias et la société. Peu à peu notre maladie est mieux connue dans la population générale, mais encore un long chemin à parcourir », explique Lladós Fine, président de l'association.
Pour plus d'informations: www.accuesp.com
GETECCU
Ces courts pour le groupe de travail espagnol pour l'étude de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Il est formé principalement par les gastro-entérologues, mais aussi avec des collègues dans d'autres spécialités. Sa mission est de comprendre et d'enquêter sur les différents aspects de la maladie inflammatoire de l'intestin. Et le faire sur trois objectifs: la formation des professionnels de la santé, la recherche et l'éducation du patient. «Nous avons besoin d'encourager la recherche professionnelle et spécialisée dans ce type de maladie et de promouvoir une plus grande prise de conscience de la maladie de l'intestin dans la société», explique le Dr Obrador, président de GETECCU.
Pour plus d'informations: www.geteccu.org
Remicade (infliximab)
L'infliximab, avec le nom commercial de REMICADE ®, ont reçu plus tôt cette année, l'indication pour traiter la colite ulcéreuse et a été utilisé dans le monde entier pendant 10 ans pour le traitement d'autres maladies inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde , la spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique, le psoriasis et la maladie de Crohn, toutes les maladies dans derrière eux dans la médiation de l'agent pro-inflammatoire TNF alpha agissant sur l'infliximab en bloquant son activité. Pendant toutes ces années a été traitée avec REMICADE ® efficacité et l'innocuité à plus de 770.000 personnes dans le monde.
Schering - Plough
Schering-Plough est une société pharmaceutique, internationale, présente dans 125 pays et a des usines de fabrication et de recherche dans 50 d'entre eux. L'Institut de recherche Schering-Plough est par un chercheur potentiel qui a permis le développement de médicaments thérapeutiques utiles. En outre, Schering-Plough se concentre sur la recherche, le développement, la fabrication et la commercialisation de traitements novateurs pour les domaines thérapeutiques aussi variés que les maladies inflammatoires chroniques, l'hépatite C, les allergies, les maladies cardiovasculaires et l'oncologie.
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