קטעים מתוך www.portalesmedicos.com
לעבוד וליהנות פעילויות פנאי, משהו קשה מאוד עבור רבים מאלה מושפע קוליטיס כיבית ומחלת קרוהן.
הפדרציה האירופית של מחלת קרוהן קוליטיס כיבית - EFCCA - עשה סקר 1 הכלל אירופי החולים כדי לחקור את תפיסות אלה מושפעים מחלות אלו על איכות חייהם ואת היעילות של הטיפולים שהם מקבלים.
זה היה בשנה שעברה בהשתתפות עמותות של חולי משבע מדינות אירופה, כמעט 6,000 חולים, מתוכם 1,036 הם ספרדית, החברים בהתאחדות של קוליטיס כיבית ומחלת קרוהן - ACCU -. הנתונים מתוך סקר זה מוצגים הקונגרס של קבוצת עבודה לחקר מחלת קרוהן קוליטיס כיבית (GETECCU).
שינוי של החיים
EFCCA הסקר עזרו לנו לדעת איך אדם חי מחלתו ועל הבעיות הבריאותיות והחברתיות הגדולות שנמצאו עם פינה אומר Lladós, נשיא ACCU. בדיוק אחת המסקנות העיקריות של מחקר זה מראה כי, אם כי רוב החולים מרוצים הטיפולים, התסמינים נמשכים ומשפיעים על חיי היומיום שלהם, עד כדי כך 77% של חולים עם קוליטיס כיבית (UC) ו 81% של חולים עם מחלת קרוהן (CD) להבטיח כי מאוד משפיע על היכולת שלהם לעבוד. למעשה 45% מבני מושפע מחלת לב כלילית ו -37% מבעלי UC נאלצו להחליף עבודה או להפחית את האחריות שלהם. מבחינה זו Lladós פינה אומר את הבעיה העיקרית היא מחלות שלנו מאובחנים בגיל שבו אנשים מתחילים לעצב עתיד וכי השפעה מתמשכת הגורם נמוך על הלימודים, מה שאילץ אפילו לחזור על שנה, העבודה כוללת גם אי חידוש חוזים פיטורים הוגן לאחר תקופות ארוכות של נמוך.
המחלה אשר עולה על
יותר מ 54,000 חולים הסובלים מדלקת במעי הגס בספרד, 40000 מחלת קרוהן, קוליטיס ו 6000 לא מוגדר, מחלות השייכות לקבוצה של מחלות מעי דלקתיות ( IBD ). למרות מחלות כרוניות אינן קטלניות, אך התסמינים אשר אינן נעימות, והם בגדר טאבו בקרב כלל האוכלוסייה. כפי שמוצג על ידי הסקר, 66% מהחולים עם UC ו - 51% עם תקליטור לקח יותר משנה לבקר מומחה. אם כבר מדברים על צואה ומספר תצהירים משהו שבני אדם תמיד מיוחסת לפרטיות. חולים רבים להסתיר במשך זמן רב על מחלות כאלה חברתית לא לבדוק, אמר ד"ר חואקין Hinojosa יחידת גסטרואנטרולוגיה פנימית בבית החולים דה סגונטו (ולנסיה) וסגן נשיא GETECCU.
הצעה אחרת שהועלתה על ידי הסקר כדי לשפר מצב זה היא להגדיל רופא לחולה תקשורת. רק 58% של חולים עם קוליטיס כיבית ו 60% של חולים עם מחלת קרוהן מעז לדבר על השפעה המחלה על איכות החיים שלהם עם הרופא. זה משהו שאנחנו צריכים לשפר את המידע המטופל ואנו לתבוע את הדגמות.
התסמינים השכיחים ביותר למחלות אלו הם דימום רקטלי שלשולים, כאבי פרקים. הגורמים למחלה אינם ידועים, אם כי נכון לעכשיו אנו מציעים את האינטראקציה של גורמים סביבתיים, חלקם מוגדרים היטב כמו טבק , שיבוש של חיידקי הפלורה של המעי רגילים, ואת נטייה גנטית אישית, אומר ד"ר אנטוני Obrador ראש המחלקה לגסטרואנטרולוגיה, בית החולים Universitario בן Dureta (פלמה דה מיורקה).
שביעות רצון הטיפול למרות הסימפטומים המשך
חולים ספרדית שהגיבו לסקר קיבל מגוון רחב של טיפולים של סטרואידים aminosalicylates, immunomodulators וכן טיפול ביולוגי. 76% מהחולים עם UC ו - 78% מאלו שסבלו EC הסתפקו הטיפול שלהם, אם כי רוב המשיך תסמינים, סימפטומים של עד 77% במקרה של UC ו - 82% ב CD מושפע יכולתם ליהנות מפעילויות הפנאי. כשנשאל איך הם השתפרו באיכות חייהם עם הטיפול שהם מקבלים באותה עת, אשר הראו שיפור גדול יותר היו אלה אשר קיבלו את שני immunomodulators קונבנציונאלי אשר קיבלו טיפול ביולוגי, שכן 79% מהם ציינו כי איכות החיים השתפרה.
עוד תוצאות ראויות לציון של הסקר מראה כי רוב החולים מעדיפים לנסות טיפולים חדשים כחלופה לניתוח, שכן במקרים רבים לעבור ניתוח אינו מבטיח את היעלמות הסימפטומים. ניתוח הוא התערבות אגרסיבית מאוד שהרופאים רק להתעורר עם כישלון הטיפול או נוכחות של סיבוכים הקשורים למחלה, אך הוא לא שם נרדף תרופה, למעט במקרים של קוליטיס כיבית, ורק כאשר האפשרות האחרונה נבחר.
טיפול ביולוגי ניתן לקבל בקרוב
טיפולים ביולוגיים הם התוספת האחרונה בארסנל נגד קוליטיס כיבית ומחלת קרוהן, כפי שבא לידי ביטוי בסקר EFCCA אפשרו לחולים רבים כדי לשפר באופן משמעותי את איכות חייהם. Infliximab, נמכר תחת השם Remicade ® ידי Schering-Plough, הוא ביולוגי בלבד כרגע יש אינדיקציה לטיפול UC ו-CD וחמור. למעשה, התוצאות של המחקרים האחרונים אפשרו החודש, EMEA (European Medicines Agency) אישר את המעבר של רמיקייד לטיפול במחלת קרוהן מ 3 לקו 2, מה שאומר שכאשר חולים במידה מספקת להגיב סטרואידים או תרופות לדיכוי המערכת החיסונית (או שהם סובלניים של תרופות אלה) עשויים להפיק תועלת מטיפול ביולוגי מוקדם מבלי להשתמש משפחה נוספת של תרופות קודם לכן.
Infliximab הוא נוגדן חד שבטי אשר מעכב TNF-אלפא, TNF, אחד המשתתפים החשובים ביותר של תהליך דלקתי. באמצעות פעולה סלקטיבי להקטין את תופעות הלוואי של התרופה על המערכת החיסונית של החולים שהשיגו הפוגה במחלה ביעילות ובבטחה. היא ניתנת לווריד אחת לחודשיים, בבית חולים יום, והתוצאה היא שליטה רבה יותר של המחלה על ידי רופאים ואנשי מקצוע בתחום בריאות אחרים.
ACCU
איגוד קרוהן קוליטיס כיבית יש 9,000 בני הזוג להמשיך, כי המטרה העיקרית אשר תורמים לבריאות המוסרית והפיזית של כל האנשים שנפגעו מחלות מעי דלקתיות (קרוהן קוליטיס כיבית), כמו גם עידוד המחקר של הגורם לה וטיפול. " העמותה מאמינה כי "העזרה הטובה ביותר עבור הפרט מגיע חולים אחרים". לכן הם תומכים, על בסיס עזרה עצמית, כי הקמפיין לחפש את המודעות של התקשורת והחברה. לאט המחלה הקטנה שלנו ידוע יותר בקרב כלל האוכלוסייה, אך עדיין דרך ארוכה לעבור ", אומר Lladós פיין, נשיא האגודה.
לקבלת מידע נוסף: www.accuesp.com
GETECCU
אלה קיצור של קבוצת העבודה הספרדי לחקר מחלת קרוהן קוליטיס כיבית. זה נוצר בעיקר על ידי גסטרואנטרולוגים, אלא גם עם עמיתים התמחויות אחרות. המשימה שלה היא להבין ולחקור היבטים שונים של מחלות מעי דלקתיות. והם עושים זאת על שלושה יעדים: הכשרה של אנשי מקצוע רפואיים, מחקר וחינוך המטופל. "אנחנו צריכים לעודד מחקר מקצועי המתמחה בסוג זה של המחלה ולקדם מודעות רבה יותר של מחלת מעי בחברה," אומר ד"ר Obrador, נשיא GETECCU.
לקבלת מידע נוסף: www.geteccu.org
Remicade (infliximab)
Infliximab, עם השם המסחרי Remicade ®, קיבלו מוקדם יותר השנה, אינדיקציה לטיפול קוליטיס כיבית נעשה שימוש ברחבי העולם במשך 10 שנים לטיפול במחלות דלקתיות כרוניות כמו דלקת מפרקים שגרונית , ואנקילוזינג ספונדיליטיס, דלקת מפרקים פסוריאטית, פסוריאזיס ומחלת קרוהן, כל מחלות מאחוריהם בגישור של הפרו דלקתי סוכן TNF אלפא הפועל infliximab על ידי חסימת פעילותו. במהלך כל השנים האלה טופל עם יעילות ובטיחות Remicade ® ליותר מ 770,000 אנשים ברחבי העולם.
שרינג - פלאו
Schering-Plough היא חברת תרופות בינלאומית, נוכח 125 מדינות ויש לה מפעלי ייצור ומחקר ב 50 מהם. מכון המחקר Schering-Plough עומד חוקר את הפוטנציאל אשר אפשרה פיתוח של תרופות טיפוליות שימושיים. בנוסף, Schering-Plough מתמקד, מחקר, ייצור, פיתוח ומסחור של טיפולים חדשניים בתחומים טיפוליים מגוונים כמו מחלות דלקתיות כרוניות, הפטיטיס C, אלרגיות, מחלות לב וכלי דם האונקולוגית.
