Nossas esperanças e projetos são truncadas abruptamente por causa de uma doença crônica que muitos não sabem. Em um ambiente social que não nos entender, viver com esta doença pode ser muito difícil. Sensação de incompreensão, o medo, desamparo, raiva, frustração, vergonha ou culpa, somos assaltados todos os dias ... Mas é hora de nos fazer ouvir ... e agir.
Como parte do Mundial de Saúde Digestiva de 2010, dedicado à Doença Inflamatória Intestinal, A Confederação de Crohn e Colite de Espanha ( ACCU ), apresentado na Associação da Imprensa de Madrid Manifesto doentes de Crohn, com o apoio do Grupo de Trabalho espanhol da doença de Crohn e Colite Ulcerosa ( GETECCU ). Documento medidas para reduzir o tempo de diagnóstico e melhorar o tratamento.
Este manifesto está emergindo como um documento de propostas de acções promovidas pelos pacientes e análise dos resultados obtidos a partir de um estudo de 2.000 pacientes com Crohn, que analisou o impacto emocional da doença.
As dez propostas de políticas envolve diretamente vários segmentos, tais como as autoridades de saúde, a comunidade médica ea população em geral, e estão resumidos nos seguintes frases que aparecem no vídeo e também está disponível na web www.sincrohnízate.com ou baixar diretamente o dossiê :
- Mais conhecimento e compreensão de Crohn.
- A redução do tempo de diagnóstico.
- Educação e informação para o paciente.
- Tratamento abrangente, incluindo problemas psicológicos.
- Protocolos em fase de botão.
- Consultas monográficos.
- Incentivar uma maior comunicação médico-paciente.
- Apoio às famílias.
- A vida profissional e medidas de equilíbrio.
- Eqüidade no acesso ao tratamento em todo o território espanhol.
O objetivo é aumentar a conscientização sobre a doença de Crohn, uma das principais doenças inflamatórias intestinais de maior incidência em Espanha, dos quais mais e mais casos são detectados nos países desenvolvidos da Europa e os EUA
Estima-se que, em Espanha, existem 85.200 pacientes.
