Nuestras ilusiones y proyectos se truncan bruscamente a causa de una patología crónica que muchos desconocen. En un entorno social que no nos comprende, la convivencia con esta enfermedad puede llegar a ser muy dura. Sentimiento de incomprensión, miedo, impotencia, rabia, frustración, vergüenza o incluso culpabilidad, nos asaltan a diario… PERO HA LLEGADO EL MOMENTO DE HACERNOS OÍR… Y PASAR A LA ACCIÓN.

En el marco del Día Mundial de la Salud Digestiva 2010, dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), ha presentado en la Asociación de la Prensa de Madrid el Manifiesto de los Pacientes de Crohn, con el apoyo del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Documento con medidas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el tratamiento.

Este manifiesto surge como un documento de propuestas de actuación promovido por los pacientes y derivado del análisis de resultados de un estudio realizado con 2.000 enfermos de Crohn en el que se ha analizado el impacto emocional de la enfermedad.

Las diez propuestas de actuación implican directamente a diversos estamentos como las administraciones sanitarias, el colectivo médico y la población en general,  y se resumen en las siguientes frases que salen en el vídeo y que también se pueden consultar en la web www.sincrohnízate.com o descargar directamente el dossier:

1. Más conocimiento y comprensión sobre el crohn.
2. Reducción del tiempo de diagnóstico.
3. Educación e información para el paciente.
4. Tratamiento integral, incluyendo problemas psicológicos.
5. Protocolos de actuación en fase de brote.
6. Consultas monográficas.
7. Fomentar una mayor comunicación médico-paciente.
8. Apoyo a las familias.
9. Medidas de conciliación laboral.
10. Equidad en el acceso a los tratamientos en todo el territorio español.

El objetivo es concienciar a la población sobre la Enfermedad de Crohn, una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, de la que cada vez se detectan más casos en los países desarrollados de Europa y EE.UU.

Se estima que en España existen 85.200 enfermos.

La mejor medida es la prevención y consiste en una serie de recomendaciones de higiene:

• Lavarse las manos con frecuencia y de forma correcta
• Taparse la boca y la nariz con un pañuelo de papel al estornudar o toser, tirar inmediatamente el pañuelo usado a la basura.
• Limpiar más frecuentemente nuestro hogar y ventilar más a menudo abriendo las ventanas.
• Si se cree que se está enfermo, evitar contagiar a otras personas siguiendo los consejos de los profesionales sanitarios.
• Evitar los besos, contacto muy cercano, compartir vasos, cubiertos y otros objetos que hayan podido estar en contacto con saliva o secreciones.

El Ministerio de Sanidad indica que no hace falta confirmar el diagnóstico en todos los pacientes mediante pruebas, ni hace falta realizar estas mismas pruebas u otras a familiares o contactos . Sí es necesario en estos casos, que se persiga la aparición de síntomas sospechosos, ante los cuales deberán contactar con su médico.

a) Las personas diagnosticadas de enfermedad inflamatoria intestinal deben seguir las recomendaciones generales en cuanto a la vacunación frente al virus H1N1 (Gripe A). El mero diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal no implica la necesidad de vacunación.
b) En aquellas personas que estén recibiendo tratamiento inmunosupresor de cualquier tipo (ver abajo) o bien sea previsible que lo vayan a recibir en un futuro próximo, la vacunación está indicada LO ANTES QUE SEA POSIBLE a partir del momento que se inicia la campaña vacuna oficial.
c) En el caso de aparecer síntomas de gripe, se deben seguir las recomendaciones generales establecidas para la población. Si el cuadro clínico es grave, se suspenderá el tratamiento inmunosupresor y se consultará con el especialista.

Observaciones y recomendaciones especificas por GETECCU para las enfermedades inflamatorias intestinales

Los síntomas de la gripe A son parecidos a los de la gripe estacional, si bien parece que la fiebre es más brusca y alta, las mialgias más intensas y es muy característica la odinofagia. Entre los datos de laboratorio, destaca la posible elevación de la CPK. La sospecha de gripe A durante el periodo de pandemia, en cualquier persona viene dada por:

• Fiebre (temperatura mayor de 38º C)
• Más alguno de los siguientes síntomas: tos, estornudos, rinorrea, odinofagia, mialgias
• En los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal EII-RIESGO, además, se puede considerar durante la pandemia sospecha de gripe A en ausencia de fiebre, siempre y cuando se den al menos otros dos síntomas
• En toda neumonía se debe considerar la posibilidad de infección por virus de la gripe A

Sólo es necesario confirmar el diagnóstico mediante prueba de laboratorio en algunos pacientes concretos: aquéllos muy graves, o los pertenecientes a una población de riesgo. En nuestro caso, se trataría de los pacientes del grupo EII-riesgo, o en los que han aparecido complicaciones, como la presencia de una neumonía.

El paciente se debe poner cuanto antes tras la aparición de los síntomas en contacto con su médico de atención primaria, quien le indicará la necesidad y disponibilidad de las siguientes pruebas en su centro de salud o si debe acudir a su hospital:

1. Cultivo naso-faríngeo para PCR H1N1: debe realizarse una toma desde nariz hasta faringe con una torunda flexible y larga, con la cabeza bien extendida hacia atrás. El procesamiento de esta muestra se hará de acuerdo a las normas locales.
2. Placa de tórax: si se decide solicitarla, se hará de forma urgente, dado que el riesgo de neumonía es mayor en las 48-72 h; no es necesaria en todos los casos, pero sí en aquellos con factores de riesgo y en los que se sospeche esta complicación.
   La vacunación frente a la gripe común ha demostrado ser segura y eficaz en inmunodeprimidos. Desde que se dió el pìstoletazo de salida para las vacunaciones el pasado 16, en los ambulatorios españoles ya están disponibles y programadas las vacunaciones con las personas incluidas en los grupos de riesgo para los que padecen enfermedad inflamatoria intestinal y que por estar inmunodeprimidos por tomar inmunosuprores, tienen alto riesgo de complicaciones derivadas de la infección por el virus pandémico A (H1N1). Los protocolos científicos recomiendan que, ante una situación como esta, se aconseje la vacunación.
3. La vacuna de la gripe común, está recomendada en todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, independientemente de su gravedad y tratamiento. Esto se debe a que ni un paciente concreto ni su médico saben si, a lo largo del año, van a ser precisos tratamientos inmunosupresores.
4. Se debe administrar la vacuna antigripal preparada con virus inactivados  (se administra mediante inyección intramuscular). Está contraindicada la administración de la vacuna preparada con virus vivos atenuados que se administra por vía intranasal.
5. El contacto de un inmunodeprimido con algún sujeto que haya recibido la vacuna intranasal con virus vivos atenuados no se considera una situación de especial riesgo.
6. Además se recomienda la vacunación frente a gérmenes que podrían complicar un cuadro de Gripe A, entre los que se encuentra la propia gripe común y el neumococo.
7. No hay datos definitivos que indiquen que la respuesta a las vacunas esté disminuida de manera general en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, pero es posible que ello sea así en algunos casos
8. La respuesta a la vacunación antigripal parece no afectarse por el tratamiento con esteroides.
9. En enfermedades reumatológicas, puede haber una menor respuesta a la vacuna antigripal en personas tratadas con algunos inmunosupresores, pero esto no se ha comprobado en la enfermedad inflamatoria intestinal.
10. La vacunación es útil en personas tratadas con infliximab o adalimumab, y se recomienda en pacientes tratados con alguno de estos fármacos.

Se considerará tratamiento inmunosupresor la toma de corticoides [prednisona (Dacortin®), prednisolona (Urbason ®), budesonida (Entocord ® Intestifalk ®), beclometasona (Clipper ®), deflazacort (Zamene ®)], azatioprina (Imurel ®), mercaptopurina (Mercaptopurina ®), metotrexato (Metoject®), infliximab (Remicade ®), adalimumab (Humira ®), ciclosporina (Sandimmun ®), tacrolimus (Prograf ®, Advagraf ®), o micofenolato (Cellcept ®). En caso de duda con respecto al tratamiento que se esté tomando hay que consultarlo con su médico.

Imágenes relacionadas

Fuentes:

www.informaciongripea.es
www.geteccu.org
Documento GETECCU con recomendaciones sobre la gripe A para los profesionales de la salud

Convocatoria anual de becas para investigación y asistencia a Congresos Internacionales.
Como en años anteriores, el Grupo Español de Trabajo en Crohn y Colitis abre plazo para las becas a las que pueden optar los miembros del grupo.

XII beca GETECCU Faes-Farma. Dotación: 12.000 euros.

Para estudios clínicos y epidemiológicos en EII. El plazo acaba el 12 de Junio de 2009. Las normas y las características que deben reunir los estudios que se presenten se pueden ver clicando aquí.

VI beca GETECCU-OTSUKA. Dotación: 12.000 euros.

Para estudios clínicos y de ciencias básicas en EII. El plazo acaba el 19 de Junio de 2009. Las normas y las características que deben reunir los estudios que se presenten se pueden ver clicando aquí.

II Beca para asistencia a congresos internacionales

Para presentaciones para primeros firmantes en comunicaciones aceptadas en Congresos Internacionales. Las bases de la convocatoria se pueden obtener clicando aqui. Con la colaboración de Schering-Plough.