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Manifiesto de los pacientes de Crohn

Robert Z. — Sat, 29 May 2010 23:22:15 +0000

Nuestras ilusiones y proyectos se truncan bruscamente a causa de una patología crónica que muchos desconocen. En un entorno social que no nos comprende, la convivencia con esta enfermedad puede llegar a ser muy dura. Sentimiento de incomprensión, miedo, impotencia, rabia, frustración, vergüenza o incluso culpabilidad, nos asaltan a diario… PERO HA LLEGADO EL MOMENTO DE HACERNOS OÍR… Y PASAR A LA ACCIÓN.

En el marco del Día Mundial de la Salud Digestiva 2010, dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), ha presentado en la Asociación de la Prensa de Madrid el Manifiesto de los Pacientes de Crohn, con el apoyo del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Documento con medidas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el tratamiento.

Este manifiesto surge como un documento de propuestas de actuación promovido por los pacientes y derivado del análisis de resultados de un estudio realizado con 2.000 enfermos de Crohn en el que se ha analizado el impacto emocional de la enfermedad.

Las diez propuestas de actuación implican directamente a diversos estamentos como las administraciones sanitarias, el colectivo médico y la población en general, y se resumen en las siguientes frases que salen en el vídeo y que también se pueden consultar en la web www.sincrohnízate.com o descargar directamente el dossier:

Más conocimiento y comprensión sobre el crohn.
Reducción del tiempo de diagnóstico.
Educación e información para el paciente.
Tratamiento integral, incluyendo problemas psicológicos.
Protocolos de actuación en fase de brote.
Consultas monográficas.
Fomentar una mayor comunicación médico-paciente.
Apoyo a las familias.
Medidas de conciliación laboral.
Equidad en el acceso a los tratamientos en todo el territorio español.

El objetivo es concienciar a la población sobre la Enfermedad de Crohn, una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, de la que cada vez se detectan más casos en los países desarrollados de Europa y EE.UU.

Se estima que en España existen 85.200 enfermos.

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Ha muerto el guionista de Alien, Dan O’Bannon

Robert Z. — Tue, 22 Dec 2009 22:17:05 +0000

O'Bannon en marzo del 2008

Mediante los foros de ealingwell.com me entero que el pasado jueves 17 falleció a los 63 años en Los Ángeles (California) el guionista Dan O’Bannon, autor de “Alien” y “Total Recall”.

Su esposa, Diane, le dijo al diario Los Ángeles Times que su esposo murió en el hospital St. John de Santa Mónica, California, después de una lucha de 30 años contra el mal de Crohn.

Tal como apuntan en los foros es curioso e inevitable el pensar que hace treinta años cuando O’Bannon se encontraba escribiendo el guión de ’Alien’ se le diagnosticó que padecía la enfermedad de Crohn y es lógico preguntarse si pueden los dolores de la EC ser la inspiración de una criatura que causa un dolor abdominal insoportable. Por el resultado (Alíen) parece ser que sí.

En los últimos tiempos (según su esposa), O’Bannon estaba dedicado a crear un guión examinando el pasado: una reflexión sobre su propia experiencia con los hospitales y el manejo de estos con el dolor durante su larga batalla la enfermedad inflamatoria intestinal, una especie de ciencia ficción o historia de horror acerca de lo que te puede pasar cuando estás desamparado debido a un dolor terrible.

Inició su carrera en 1974 con la película de ciencia ficción “Dark Star” (”Estrella oscura”), que escribió conjuntamente con el director John Carpenter. O’Bannon continuó con su carrera de ciencia ficción y películas de horror resaltando especialmente el guión de ‘Alien’. Entre los guiones de películas que escribió figuran, “Invaders from Mars” (”Invasores de Marte”), “Bleeders” (”Hemofílicos”) y “The Return of the Li a través de su carrerving Dead” (”El regreso de los muertos vivientes”), que también dirigió.

O’Bannon nació el 30 de septiembre del 1946, en St. Louis, Missouri. Descanse en paz.

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Comida de astronautas para la enfermedad de Crohn

Robert Z. — Thu, 16 Jul 2009 18:45:59 +0000

Ese el el títular que podemos leer en la edición electrónica de ayer del Corriere della Sera.

Según este periódico un israelí llamado Raanana Shamir, pediatra gastroenterólogo del Schneider Children’s Medical Center en Tel Aviv, propone el alimento que usan los astronautas en sus viajes espaciales como terapia alternativa a los esteroides ayudando a los enfermos pediátricos a conseguir largas remisiones de esta enfermedad crónica (su artículo publicado recientemente en la Revista de Gastroenterología Pediátrica y Nutrición, asegura que el 60-70% de los pacientes ha obtenido una remisión de los síntomas en sólo 6-8 semanas).

Gracias a ello los niños no sufren los efectos secundarios, tales como la malnutrición o el retraso del crecimiento. El tratamiento nutricional en Israel parece tener éxito, aunque el mismo Shamir reconoce que aún no saben la causa real del porqué de su funcionamiento.

Shamir quiere convencer a la comunidad médica que el tratamiento nutricional “de los astronautas” puede tener un papel, al menos en los niños, como tratamiento de primera línea contra Crohn.

Sin embargo, los expertos italianos consultados por el Corriere della Sera piensan que “Hay demasiadas dudas sobre su eficacia real“, en especial por qué el mismo tratamiento no tiene el efecto deseado en los adultos.

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El café no previene el cáncer colorrectal

Robert Z. — Mon, 20 Apr 2009 23:06:19 +0000

Un nuevo estudio publicado en ‘International Journal of Cancer’ contradice los resultados alcanzados en trabajos previos

Una revisión de estudios llevada a cabo por investigadores de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard (Estados Unidos) y publicada en el último número de la revista International Journal of Cancer (2009;124:1662-1668), concluye que, a diferencia de lo revelado por estudios previos, el consumo de café indica no se asocia con una disminución del riesgo de cáncer colorrectal.

Como explicó el Dr. Youjin Je, director de la investigación, “varios estudios caso-control identificaron una relación inversa entre el consumo de café y el riesgo de cáncer colorrectal, que luego no se confirmó con estudios de cohorte prospectivos con un diseño distinto”.

Para llevara a cabo su trabajo, el equipo realizó una revisión sistematizada de estudios de cohorte prospectivos para analizar la relación entre el consumo de café y el cáncer colorrectal. Los autores identificaron 12 estudios con un total de 646.848 participantes y 5.403 pacientes con cáncer colorrectal.

La combinación de los estudios, que compararon el consumo alto y bajo de café, no halló la existencia de una relación estadísticamente significativa entre el consumo de la infusión y el riesgo de cáncer colorrectal.

Es más; los cuatro estudios realizados en Estados Unidos, cinco efectuados en Europa y tres en Japón, además de la no existencia de la relación entre el cáncer y el consumo de café, mostraron que los datos de cada país eran bastante similares. Tampoco hubo diferencias significativas por género y localización tumoral.

Por el contrario, los investigadores hallaron una relación inversa entre el consumo de café y el cáncer de colon en mujeres, que tenían un 21% menos riesgo que el resto de los participantes. En el caso de las mujeres japonesas, la reducción del riesgo se estableció en el 38%.

Noticias leida en www.aegastro.es

Fuente revista abril 2009 International Journal of Cancer.

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El guitarrista de Pearl Jam y su EC

Robert Z. — Thu, 05 Feb 2009 12:16:36 +0000

Mike McCready, guitarrista de Pearl Jam se reunió con los legisladores en Olimpia (Washington, EEUU).

Pero precisamente no era para contarles glamurosas historias acerca de la rica vida de una famosa estrella de rock. McCready queria hablar de cuartos de baño. En concreto, para defender a los que como él padecemos la Enfermedad de Crohn y nuestra extrema necesidad de utilizar el baño en cualquier momento o lugar.

McCready defiende que las personas con trastornos como el suyo deberían poder utilizar en cualquier centro comercial, tienda o edificio estatal los baños de los empleados y no los públicos. La Asamblea Legislativa está examinando un proyecto de ley en el que sera de obligado cumplimiento ofrecer y facilitar el acceso para las personas con estos trastornos intestinales.

McCready, sobre todo hace hincapié en el dolor intenso y repentino que obliga a utilizar de inmediato un cuarto de baño y este no está disponible es muhy humillante para los niños.

McCready pone como ejemplo un brote de EC ” poco antes de realizar un concierto con los Rolling Stones. Afortunadamente, había cuartos de baño junto al escenario.

Fuente original NWCM (en inglés)

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Dieta en las EII

Robert Z. — Wed, 16 Jul 2008 19:54:28 +0000

Periodista Digital

En el blog suplemento de Vida Saludable, podemos leer un interesante artículo escrito por el mediático Dr. Bartolomé Beltrán sobre las dietas en la EC y la CU.

Aunque más bien es breve, el artículo muestra una serie de pautas que en muchos casos nos pueden ser de utilidad, sobre todo para aquellos que empiezan su periplo por estas dos enfermedades crónicas.

En la actualidad, no hay pruebas suficientemente convincentes de que ningún alimento concreto esté implicado en el desencadenamiento, perpetuación o empeoramiento de la actividad inflamatoria en la EC y en la colitis ulcerosa, pero también habría que decir que aunque es complicado hablar del tema, tanto si afecta la alimentación como si no, bién es cierto que en la zona afectada el único contacto con ésta son los alimentos. La combinación de alimentos no compatibles también tiene su importancia en el comportamiento del intestino.

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Hallan anomalías en microflora intestinal

Robert Z. — Thu, 18 Jan 2007 09:50:44 +0000

Extraído de Terra Actualidad

Un estudio realizado por investigadores gerundenses revela que la enfermedad de Crohn podría estar relacionada con la incapacidad de los pacientes para establecer una microflora normal en su intestino, ha informado hoy la Universidad de Girona en un comunicado.

Los resultados de este trabajo contribuyen a fortalecer la hipótesis de una participación bacteriana en esta enfermedad.

El papel de las bacterias en el desarrollo de la enfermedad es más importante de lo que se pensaba y abre la puerta a estrategias para el tratamiento, como la utilización de prebióticos adecuados a las necesidades de este tipo de paciente.

Durante los próximos tres años, el ministerio de Educación y Ciencia financiará un proyecto para desarrollar una herramienta de diagnóstico para determinar la susceptibilidad a sufrir esta enfermedad, basada en el contenido bacteriano de cada persona.

En este nuevo proyecto participarán, además del Hospital Josep Trueta, el Hospital de Santa Caterina a través de los doctores Carles López-Oliu y Javier Pamplona.

Este estudio ha sido publicado en el último número de la revista internacional Inflammatory Bowel Disease, especializada en enfermedad inflamatoria intestinal.

El trabajo ha sido llevado a cabo por investigadores del Area de Microbiología e Inflamación del Instituto de Investigación Biomédica de Girona, dirigidos por el profesor Jesús García-Gil, catedrático de Microbiología de la Universidad de Girona.

Los investigadores que han participado en este trabajo son Margarita Martínez-Medina (dentro de su tesis doctoral) y un equipo de gastroenterólogos del Hospital Josep Trueta formado por los doctores Doroteo Acero, Ferran Gonzalez-Huix y Xavier Aldeguer.

La investigación se ha desarrollado en el Laboratorio de Microbiología Molecular de la Universidad de Girona con muestras de pacientes de las comarcas de Girona obtenidas en el servicio de endoscopias del Hospital Universitario Josep Trueta.

Este estudio se enmarca en un proyecte financiado por la fundación La Marató de TV3, programa de la televisión autonómica que tiene por objeto recaudar fondos para la investigación biomédica.

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Encuesta Paneuropea a pacientes con EII

Robert Z. — Tue, 17 Oct 2006 19:12:11 +0000

Extraído de www.portalesmedicos.com

Trabajar y disfrutar de actividades de ocio, algo muy difícil para muchos de los afectados por la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn.

La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa – EFCCA – ha realizado la primera encuesta paneuropea a pacientes para conocer la percepción de los afectados por estas enfermedades sobre su calidad de vida y la efectividad de los tratamientos que reciben.

Para ello contó el pasado año con la participación de asociaciones de pacientes de siete países europeos, casi 6.000 pacientes, de los cuales 1.036 son españoles, pertenecientes a la Asociación de Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn – ACCU -. Los datos de esta encuesta se presentan en el marco del congreso del Grupo de Trabajo para el Estudio de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (GETECCU).

Alteración de la vida
La encuesta EFCCA nos ha servido para conocer la manera en que el enfermo vive su enfermedad y los principales problemas sociales y sanitarios con los que se encuentra afirma Fina Lladós, presidenta de ACCU. Precisamente una de las conclusiones más destacadas de este estudio refleja que, pese a que la mayoría de los pacientes están satisfechos con sus tratamientos, los síntomas persisten y afectan a su vida diaria, hasta tal punto que el 77% de los pacientes con Colitis Ulcerosa (CU) y el 81% de los pacientes con Enfermedad de Crohn (EC) aseguran que afectan enormemente a su capacidad para trabajar. De hecho el 45% de los afectados por EC y el 37% de los que tienen CU se han visto obligados a cambiar de trabajo o reducir sus responsabilidades. A este respecto Fina Lladós comenta que el problema principal de nuestras enfermedades es que son diagnosticadas a una edad en la que las personas empezamos a forjarnos un futuro, y las continuas bajas que provocan repercuten en los estudios, obligando incluso a repetir curso, y en el ámbito laboral comporta incluso la no renovación de contratos y despidos improcedentes tras largos periodos de baja.

Una enfermedad de la que cuesta hablar
Más de 54.000 pacientes sufren en España Colitis Ulcerosa, 40.000 la Enfermedad de Crohn, y 6.000 colitis indeterminada, patologías pertenecientes al grupo de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Son patologías crónicas aunque no mortales, pero cuyos síntomas son desagradables y son un tema tabú entre la población general. Como demuestra la encuesta, el 66% de los pacientes con CU y el 51% con EC tardaron más de un año en visitar al especialista. Hablar de heces y de número de deposiciones es algo que el ser humano ha ligado siempre a su intimidad. Muchos pacientes ocultan durante bastante tiempo este tipo de enfermedades para que socialmente no les marque, asegura el Dr. Joaquín Hinojosa de la Unidad de Digestivo del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Sagunto (Valencia) y vicepresidente de GETECCU.

Otra de las propuestas que plantea la encuesta de cara a mejorar esta situación es que aumente la comunicación médico-paciente. Sólo el 58% de los pacientes con colitis ulcerosa y el 60% de los pacientes con enfermedad de Crohn se atreven a hablar del impacto de la enfermedad en su calidad de vida con su médico. Es algo que tenemos que mejorar, que el paciente demande información y nosotros se la demos.

Los síntomas más comunes en este tipo de patologías son la hemorragia rectal, la diarrea y dolor de articulaciones. Las causas de la enfermedad son desconocidas, aunque en la actualidad podemos sugerir que es la interacción de factores medio ambientales, unos bien definidos como el tabaco, la alteración de la flora bacteriana habitual del intestino, y la predisposición genética individual, asegura el Dr. Antoni Obrador jefe de servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Son Dureta (Palma de Mallorca).

Satisfacción con los tratamientos pese a continuar los síntomas
Los pacientes españoles que respondieron a la encuesta recibían una amplia gama de tratamientos, desde los corticoides y los aminosalicilatos, hasta los inmunomoduladores y la terapia biológica. El 76% de los pacientes con CU y el 78% de los que padecía EC estaban satisfechos con su tratamiento, aunque la mayoría continuaba teniendo síntomas, síntomas que hasta en un 77% en el caso de la CU y un 82% en la EC afectaban a su capacidad para disfrutar de sus actividades de ocio. Al preguntarles cómo había mejorado su calidad de vida con los tratamientos que estaban recibiendo en aquellos momentos, los que mostraron una mejoría mayor fueron tanto los que estaban recibiendo inmunomoduladores convencionales como los que estaban recibiendo terapia biológica, ya que de ellos un 79% manifestó que su calidad de vida había mejorado.

Otro de los resultados destacados de la encuesta muestra que la mayoría de los enfermos prefieren probar nuevas terapias como alternativa a la cirugía, ya que en muchos casos pasar por el quirófano no asegura la desaparición de los síntomas. La cirugía es intervención muy agresiva que los médicos únicamente se plantean ante el fracaso del tratamiento o la presencia de complicaciones relacionadas con la enfermedad, pero no es sinónimo de curación, salvo en los casos de colitis ulcerosa, y sólo se elige como última opción.

La terapia biológica ya se puede recibir más pronto
Las terapias biológicas son la última aportación al arsenal terapéutico contra la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn y, como demuestra la encuesta EFCCA, han permitido a muchos pacientes mejorar en gran medida su calidad de vida. Infliximab, comercializado con el nombre de REMICADE® por Schering-Plough, es el único fármaco biológico que actualmente cuenta con indicación para tratar la CU y la EC moderadas y graves. De hecho, los resultados de los últimos estudios han permitido que, este mes, la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) haya aprobado el paso de REMICADE para la Enfermedad de Crohn de tercera a segunda línea, lo que quiere decir que cuando los pacientes no respondan adecuadamente a los corticoides o a los inmunosupresores (o cuando sean intolerantes a estos fármacos), podrán beneficiarse precozmente de la terapia biológica sin tener que utilizar otra familia de medicamentos antes.

Infliximab es un anticuerpo monoclonal que inhibe el TNF-alfa, factor de necrosis tumoral, uno de los participantes más relevantes del proceso inflamatorio. Al actuar selectivamente se minimizan los efectos secundarios del fármaco sobre el sistema inmune del paciente logrando remisiones de la enfermedad con eficacia y seguridad. Se administra por vía intravenosa, cada dos meses, en un hospital de día, lo que se traduce en un mayor control de la enfermedad por parte de los médicos y demás profesionales sanitarios.

ACCU
La Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa cuenta con 9.000 asociados que persiguen, como objetivo principal, ‘contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), así como al estímulo del estudio de su causa y tratamiento’. Esta asociación considera que ‘la mejor ayuda para el afectado proviene de otros enfermos’. Por eso ellos se prestan apoyo, basándose en la autoayuda y llevando a cabo campañas que persiguen la concienciación de los medios de comunicación y de la sociedad. ‘Poco a poco se conoce más nuestra enfermedad entre la población general pero aún queda mucho camino por andar’ comenta Fina Lladós, presidenta de la asociación.
Para más información: www.accuesp.com

GETECCU
Estas siglas responden al Grupo Español de Trabajo para el estudio de la Enfermedad de Crohn y de la Colitis Ulcerosa. Esta formada, básicamente, por digestólogos, aunque también cuenta con compañeros de otras especialidades. Su misión es conocer e investigar los diferentes aspectos de la enfermedad inflamatoria intestinal. Y lo hacen bajo tres objetivos: la formación de profesionales médicos, la investigación y la formación de pacientes. ‘Es necesario impulsar la investigación profesional y especializada en este tipo de patologías e impulsar un mayor conocimiento de la enfermedad intestinal en la sociedad’ asegura el Dr. Obrador, presidente de GETECCU.
Para más información: www.geteccu.org

Remicade (Infliximab)
Infliximab, con el nombre comercial de REMICADE®, ha recibido a principios de este año la indicación para tratar la Colitis Ulcerosa y se ha utilizado en todo el mundo desde hace 10 años para el tratamiento de otras enfermedades inflamatorias crónicas, como son la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica, la psoriasis y la enfermedad de Crohn, patologías todas en ellas en las que subyace la mediación del agente pro-inflamatorio TNF alfa, sobre el que actúa infliximab bloqueando su actividad. Durante todos estos años REMICADE® ha tratado con eficacia y seguridad a más de 770.000 personas en todo el mundo.

Schering – Plough
Schering-Plough es una compañía farmacéutica, de ámbito internacional, presente en 125 países, y que cuenta con plantas de fabricación o investigación en 50 de ellos. El Instituto de Investigación de Schering-Plough destaca por un potencial investigador que ha permitido el desarrollo de fármacos de gran utilidad terapéutica. Asimismo, Schering-Plough centra su actividad en la investigación, desarrollo, fabricación y comercialización de tratamientos innovadores para áreas terapéuticas tan diversas como enfermedades inflamatorias crónicas, hepatitis C, alergia, enfermedades cardiovasculares y oncología.

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Viagra y enfermedad de Crohn

Robert Z. — Mon, 27 Feb 2006 06:54:02 +0000

Jano On-line

Un artículo publicado en “The Lancet“, firmado por investigadores británicos del University College London, sugiere que la enfermedad de Crohn está causada por una débil respuesta inmunitaria y que el sildenafilo, principio activo del fármaco para la impotencia Viagra, podría ayudar a tratar la enfermedad.

Investigaron la cantidad de neutrófilos que producen los enfermos de Crohn en respuesta al trauma en lugares del intestino (biopsia intestinal) y de la piel (abrasión cutánea). Los afectados por la enfermedad producen menor cantidad de neutrófilos. También midieron los cambios del flujo sanguíneo tras inyectar una bacteria bajo la piel. En controles sanos, el área de inflamación aumentó aproximadamente en 10 veces en 24 horas. Pero en los enfermos de Crohn el flujo sanguíneo fue mucho menor. Por ello, los autores creen que podría mejorarse el flujo sanguíneo en estos pacientes utilizando un tratamiento como el sildenafilo que lo incremente.

Fuente original: D J B Marks and others. Defective acute inflammation in Crohn’s disease. Lancet 2006; 367: 668 (suscriptores solo).