Nuestras ilusiones y proyectos se truncan bruscamente a causa de una patología crónica que muchos desconocen. En un entorno social que no nos comprende, la convivencia con esta enfermedad puede llegar a ser muy dura. Sentimiento de incomprensión, miedo, impotencia, rabia, frustración, vergüenza o incluso culpabilidad, nos asaltan a diario… PERO HA LLEGADO EL MOMENTO DE HACERNOS OÍR… Y PASAR A LA ACCIÓN.

En el marco del Día Mundial de la Salud Digestiva 2010, dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), ha presentado en la Asociación de la Prensa de Madrid el Manifiesto de los Pacientes de Crohn, con el apoyo del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Documento con medidas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el tratamiento.

Este manifiesto surge como un documento de propuestas de actuación promovido por los pacientes y derivado del análisis de resultados de un estudio realizado con 2.000 enfermos de Crohn en el que se ha analizado el impacto emocional de la enfermedad.

Las diez propuestas de actuación implican directamente a diversos estamentos como las administraciones sanitarias, el colectivo médico y la población en general,  y se resumen en las siguientes frases que salen en el vídeo y que también se pueden consultar en la web www.sincrohnízate.com o descargar directamente el dossier:

1. Más conocimiento y comprensión sobre el crohn.
2. Reducción del tiempo de diagnóstico.
3. Educación e información para el paciente.
4. Tratamiento integral, incluyendo problemas psicológicos.
5. Protocolos de actuación en fase de brote.
6. Consultas monográficas.
7. Fomentar una mayor comunicación médico-paciente.
8. Apoyo a las familias.
9. Medidas de conciliación laboral.
10. Equidad en el acceso a los tratamientos en todo el territorio español.

El objetivo es concienciar a la población sobre la Enfermedad de Crohn, una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, de la que cada vez se detectan más casos en los países desarrollados de Europa y EE.UU.

Se estima que en España existen 85.200 enfermos.

El trasplante alogénico de células madre es un procedimiento en el cual una persona recibe sangre con células madre (células en las que los glóbulos están en desarrollo) de un donante genéticamente similar pero no idéntico. Las células madre pueden extraerse del cordón umbilical de un recién nacido, normalmente una hermana o un hermano es la solución, pero también podría ser un donante no emparentado.

En ucvlog.com encontraremos de la mano de su creador Dennis, una recopilación de vídeos en su versión original (inglés) traducidos al español y japonés.

En los tres vídeos el protagonista es él mismo y nos habla del porqué de su cirugía (ileostomía) y proporciona interesantes consejos  o comentarios interesantes. Por ejemplo en el primero de los vídeos habla de que en los EEEU se están aplicando nuevas técnicas en cirugía gastrointestinal en el que se reconstruye el colon utilizando el intestino delgado.

Para difundir al máximo los consejos y vídeos que nos ofrece en su vlog ofrece enviar un DVD sin costo alguno.

Según se extrae de su anotación sobre este tema:

Tal vez usted trabaja en un hospital y desea utilizar mis vídeos en la educación de los pacientes. Tal vez desee mostrar los vídeos a un miembro de la familia que padezca CU y es más fácil que hacerlo sentado en la sala de estar. Tal vez desee mostrar un par de vídeos en tu grupo de apoyo mensual de la colitis.

No lo sé.

Pero una vez más la opción está disponible para usted…”

Si crees que necesitas un DVD de videos, puedes entrar en contacto con Dennis.